脊髓肌肉萎缩症SpinalMuscularAtrophy的诊断-weCAREjourney.PDFVIP

脊髓肌肉萎縮症 (Spinal Muscular Atrophy) 的診斷與護理 給家人的指引 這小冊子的內容是根據在Journal of Neurology 2007:22(p.1027-1049) 所 發表的聲明 “Consensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy” 所制定。 這份聲明是由一班國際專家所組成的小組和 International Standard of Care Committee for SMA共同摘寫。這小冊子是由TREAT-NMD的 代表，亦是瑞典Karolinska Institute的Thomas Sejersen與以上一班專家共同合作制定，而有關 護理的建議，已記錄於本小冊子章節一至五。 本小冊子亦可以從TREAT-NMD的網站 www.treat-nmd.ed/smacare/ 及Jennifer Trust的網站 .uk 下載。 5 5 1 6 0 6 4 3 4 1 0