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* * 陽光社會福利基金會 如何協助燒傷與顏損孩子 大綱 陽光基金會簡介 燒傷與顏損者之生理需求 燒傷與顏損者之社會參與需求 學校、社福與家庭如何協力 怕見陽光的人… 27年前,一本由顏面損傷朋友所寫的,名為”怕見陽光的人”一書,透露了一群顏面傷殘朋友,因為外表的差異,遭受社會的歧視及不公平待遇…,引起大眾廣大的回響。 書中交織著血與淚的真實故事,讓人為之動容,也為陽光基金會的成立埋下了種籽。 緣 起 理念與宗旨 理念:服務、關懷、防治 宗旨:以全方位服務為顏損及燒傷者 重建環境、身體、心理與社會 功能,維護其尊嚴與人權 燒 傷 我們整合社工、復健、心理、就服、社教等專業人員,以團隊合作的方式,全方位協助顏面損傷和燒傷朋友。 陽光的服務 雙軌並行的服務 個案服務 社會倡導 燒傷與顏損孩子之生理需求 可醫療者:長期且多次的手術重建、復健 無法醫療:疾病對外觀、健康甚至生命的持 續影響/威脅 燒傷孩子 疤痕特性: 增生肥厚 往中心收縮 汗腺及皮脂腺受損 生理問題: 外觀改變 癢、痛 肢體變形,活動受限 嗆傷或腦傷的後遺症 醫療復健: 需開刀植皮、配合復健,來恢復功能。 疤痕不穩定及開刀後,不能曬太陽。 後遺症治療/矯正: 創傷後的心理輔導 嗆傷氣管或聲帶受傷後的治療 腦傷引發的癲癇、發展遲緩、學障… 顏損孩子 疾病特性: 類別繁多 先天居多 無法『治癒』 不一定找到病因 影響可能一輩子 可能合併多重障礙 生理問題: 顏面外觀損傷 五官功能受損 大腦功能損傷導致後遺症、障礙 疾病帶來的不適,如頭暈、頭痛。 醫療復健: 可治療者--從小到大須配合年齡接受不同階段手術或矯正。 不可治療--症狀控制、追蹤。 雷射治療後,不能曬太陽。 後遺症治療/矯正: 疾病造成的肢體障礙、癲癇、發展遲緩、學障… 燒傷與顏損孩子之社會參與需求 在我們人生的歷程中,不可能一切都順利平坦…正如一棵樹苗在風雨中無畏的生長枝幹,生命中一切負面的事物都是成長我們的養料。然後,樹夠大了,便能承受霜寒 ~一位燒傷大專生的話 一般性的需求 小學時期的發展重點是: 師長的認同 同儕接納 世界觀建立 輔導關鍵: 建立信心 培養負責能力 提供成長空間 奠定學業成就 小陽光最提到的挫折:「同學都嘲笑我」「都沒有人要跟我玩」 燒傷孩子 燒傷事件帶來的影響: 創傷反應 情緒困擾 行為問題 自我形象改變 人際上的挑戰 顏損孩子 疾病或損傷帶來的影響: 自我概念發展的挑戰 對疾病或損傷的認知扭曲 人際關係遭遇困難 學校如何協助? 對孩子的協助 協助陽光孩子解決就醫對就學的影響 協助陽光孩子適應新環境 協助陽光孩子建立自尊自信 協助同學接納陽光孩子 協助解決就醫對就學的影響 問題/需求:陽光孩子若於在學期間受傷,或是接受治療,便可能將與校隔離、生活變調… 學校可以: 主動關心孩子的醫療進展 老師協助班上同學與陽光孩子維持連結,如:製作慰問卡片 協助解決學業受影響的問題 慰問、支持家長 協助陽光孩子適應新環境 問題/需求:陽光孩子初入學或重返校園,都是新的開始,心理上、生活上都須重新適應 學校可以: 先對燒傷及顏損有所了解 經營友善、無障礙的校園環境 協助陽光孩子發展有效的社交技巧(如:交朋友、因應他人詢問...) 在某些課程上留意陽光孩子的需求,如體育課、游泳課 協助陽光孩子建立自尊自信 問題/需求:燒傷或顏損可能帶來的失落:外表、「正常的」生活、安全感,導致孩子負向自我概念、自卑、人際退縮… 學校可以: 對燒傷顏損有「正向價值觀」 勿有「陽光孩子=弱勢 / 能力不足」的迷思 協助陽光孩子發展正面的自我形象 轉介專業輔導 協助同學接納陽光孩子 問題/需求:同學的不友善甚至歧視,往往導因於「三不」:不了解、不同理、不知道怎麼相處 學校可以: 教育同學對燒傷及顏損的認識 設計課程讓陽光孩子擔任小老師講述生命故事(必須要在有意願且準備充分情況下) 安排相關社福機構宣導或是身障者的分享 對家長的協助 充分溝通孩子的在校情況及需求 提供友善、無障礙的協助 提供親職教育上的支持或協助 適時的關懷與慰問 * * * * * 15分鐘 燒傷不分部位顏損不分原因 顱顏畸形6% 腫瘤病變51%皮膚病變1%嚴重外傷0%其他2% 熱液:熱液、熱油、蒸汽
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