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“星星孩子”何时能沐浴阳光 　　前不久，在一次新年音乐会上，记者看到了一群友情出演的特殊孩子。他们来自上海青聪泉儿童智能训练中心，看上去非常天真可爱。可是，他们看似简单的表演，却经过了成千上万次练习，甚至来到这样喧闹的场合、登上这样的舞台，对他们也是一个巨大的挑战。他们，是一群孤独症儿童。 　　孤独症儿童有自己独特的三维世界，那个世界离我们如此遥远，就好像天上的星星。因此，孤独症儿童也被叫做“星星的孩子”。在每一个孤独症儿童背后，有着整个家庭的伤痛、教师的困惑、医疗机构的无奈…… 　　 　　 　　1． 患儿们在老师的“一对一”带领下做游戏 　　2． 一名患儿在进行感统训练 　　3． 音乐会上，2名患儿在表演节目 　　4． 患儿们在挑选自己喜爱的糖果 　　 　　专家简介 　　柯晓燕南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心副教授、副主任医师、硕士生导师，南京脑科医院儿童心理卫生研究所副所长。擅长儿童孤独症、儿童精神分裂症、儿童注意缺陷与多动症、感觉统合失调、发育性运动协调障碍等儿童精神心理疾病的诊断、治疗及干预。 　　专家门诊：周一上午，周四下午 　　 　　背景资料 　　我国大约有150万孤独症儿童 　　儿童孤独症是一种广泛性发育障碍，通常在3岁以前起病。社会交往障碍、语言交流障碍和异常、刻板的兴趣行为是孤独症的三个主要症状，同时在感知觉、智能等方面也有相应的特征。我国的孤独症患者大约有150万，男女患病率比例为6：1~9：1。 　　孤独症需要综合治疗 　　孤独症是一种与遗传因素和多种生物学因素有关的神经发育障碍。目前，还没有任何一种单一的治疗方法对所有的孤独症孩子有效，对付孤独症需要综合性的治疗措施，如行为和教育干预、药物治疗、饮食调整等。完整的治疗需要医疗和特殊教育两方面的共同努力，目标是减轻患儿的症状，帮助患儿保持和发展社会适应能力、生活自理能力及独立生存能力，尽可能地融入社会。两三岁开始接受专业干预的患儿，有10％可能自理和自立，有50％能够初步自理，但是不可能完全独立走向社会。而那些有轻度孤独症倾??的孩子，经过干预极有可能恢复正常。 　　 　　生活实例 　　佳佳是上海青聪泉儿童智能训练中心的一名孤独症孩子。两年前，在幼儿园，4岁的佳佳是个“另类”：老师说“坐下”，小朋友们都坐下了，只有他还站着；他好像对什么都提不起兴趣，从不跟小朋友一起玩；别人跟他说话，他就跟没听见一样，看都不看别人一眼；他特别喜欢转圈，经常一个人不停地转，好像永远都不会头晕……幼儿园老师不止一次地找佳佳妈妈谈她的“问题儿子”，后来干脆以“照顾不过来”为由，让妈妈把孩子带回了家。多家医院的结论都是：佳佳患有孤独症。对妈妈打击最大的是，这种病目前还没有好的治疗办法，只能进行干预训练，尽可能缓解症状。刚开始，妈妈很不甘心，总觉得孩子没什么大问题，一定能治好，于是辗转各地求医。然而，妈妈得到的却是巨大的失望，甚至绝望地想带着孩子一起离开这个世界。现在，为了陪儿子接受训练，妈妈被迫辞职，每天带着儿子在家和训练机构之间来回奔波。苦点累点没什么，可别人看儿子目光里的异样，让她感觉特别无望。 　　 　　孤独症给家庭带来的伤痛超乎想象 　　大众医学：佳佳的例子只是150万孤独症患者家庭的一个缩影，它不能代表每个家庭所承受的伤痛，但仅仅从这一个例子，我们就可以想象出他们的心有多苦、有多痛。您认为，目前孤独症患者的家庭所面临的主要困境是什么？ 　　柯晓燕：每个孩子都会给家长带来困扰，如经常生病、偏食挑食、不听话、学习不认真等，这些可以算是“成长的烦恼”。而对于孤独症患儿家长来说，孩子带给他们的不仅仅是成长的烦恼，更多的是入学难、求医无门、周围人的歧视以及巨大的经济压力和精神压力，其中的酸楚远不是一般人可以想象得到的。 　　首先，入学是个大难题。症状稍微严重一些的孤独症儿童，上幼儿园就会被拒收，到了6岁左右要上小学的时候，家长更是心急如焚，没有学校愿意接受他们的孩子。把孩子送到特殊教育学校吧，心理上又很难接受，因为这将意味着接受孩子是个残疾儿童的事实。 　　其次，孤独症儿童往往在当地得不到专业的治疗和特殊教育。我国对儿童孤独症有研究的专业机构比较少，家长带孩子四处求医的艰辛可想而知。对于孤独症儿童，最好的方法是让他们在同一个地方得到综合治疗，即在专业诊断、评估的基础上，制定出个体化的综合治疗方案，进行医疗和特殊教育。可是，目前全国有能力进行这种综合治疗的只有南京、北京、广州等寥寥数家医疗机构，更多的医院只进行诊断和单纯意义上的治疗，没有能力开展特殊教育。即使以上几家可以进行综合治疗的机构，也只能同时接受几十个孩子，这对于全国150万孤独症患者来说，只是杯水车薪。 　　此外，家有孤独症儿童，家长受到的经济压力和精神