当他们无力呼吸时候.docVIP

当他们无力呼吸时候 　　许多人都没有听说过ALS病，一种罕见的慢性病。在庞大的世界中，这群人数少之又少的病人无疑是真正微不足道的弱势群体，长久以来，他们未能发出自己的微弱声音。? 　　这群病人可能是世界上最痛苦的病人，如美国作家米奇?阿尔博姆所描绘的那样：“最后，你只能通过插在喉部的一根管子呼吸，而你清醒的神志给禁锢在一个软壳里。”从生病的那一刻起，他们就赤裸裸地直面死亡，而在死亡的路上，精神的崩溃、肉体的摧残、巨额金钱的耗散，家属的完全牺牲，都到了触目惊心的地步。这便是所谓的“渐冻人”。? 　　偶然间，我走入了他们的世界。这样的采访是一次逼问心灵的历程。因为感动，写下一些文字。我希望我能成为引领者，在这样一种追寻强者的社会中，能有力量引领你去关注这些弱者的心灵。他们需要你，而你的心灵也需要他们的慰藉。? 　　 　　苟活与尊严 　　 　　张起荣老人是老红军、老革命。从十几岁开始驰骋沙场，在战火中风风火火地闯荡了多年，老伴说他是一个闲不住的工作狂。可如今他在上海华山医院的病床上无所事事地整整躺了一年。一进医院他的气管被切开，颈部正中插了一根塑料管，靠一台24小时运转的呼吸器来维持机体的运转。? 　　老人很要强，一年前离家来医院的时候他硬是不要儿子背下楼，而是自己抓着专门为他绑在扶手上的绳子，艰难地爬了下来；他刚到医院时发现自己不能走路了，还发疯似的敲打自己的头大哭