有爱相随,我们不再是易碎瓷娃娃.docVIP

有爱相随,我们不再是易碎瓷娃娃 　　 “瓷娃娃”是对脆骨病(成骨不全患者)的称呼,在这个美丽的名字下面是一个鲜为人知的群体,上天给了他们易碎的身体,却给了他们坚强的心和坚强的爱,正如瓷娃娃关怀协会的口号:还好,我们的爱不脆弱! 　　 　　王奕鸥在那间只有十几平米的办公室里,每天面对着来自全国各地的“瓷娃娃”,感受着他们的欢笑与泪水。创办“瓷娃娃协会”的王奕鸥自己也是一个“瓷娃娃”,27年的光阴里,她在自己和其他人的故事里感受着爱与坚强:即使翅膀断了,心也能飞翔;即使没有翅膀,也能把蓝天丈量。 　　 　　脆弱的日子里有爱相随 　　 　　当骨折成为一种习惯的时候,她要承受多少折磨与煎熬。然而,端起苦茶般的日子,细品也不尽是苦的,还有苍天搅进去的蜜,这蜜是亲朋好友的每一份爱。 　　1982年那个飘雪的日子,王奕鸥来到了这个世界,刚刚出生的王奕鸥并无异样,父亲在《宝宝日记??里写道:宝宝6斤,哭声很大,头发浓密。 　　1岁那年,蹒跚学步的王奕鸥不慎摔倒,右腿鼓起一个大包。姥姥心疼得差点落泪,慌忙抱起王奕鸥直奔医院,最终,医生诊断为骨折。救治的过程中,对麻药过敏的王奕鸥差点停止了呼吸和心跳。在医生手忙脚乱的抢救中,几个护士去抬氧气瓶,父亲似乎一刻也不容耽搁,竟然一个人抱着沉重的氧气瓶回到了手术室。长大后的王奕鸥始终无法想象当年的情景,但每次想起来,她都会感动:父亲那惊人的力量背后是深深的爱。 　　夹板、病床、父母关爱的眼神,成了王奕鸥那段生活的主题。 　　那次骨折愈合之后,王奕鸥度过了几年无忧无虑的生活,但她的身体稍稍有了一些变化,个头儿比同龄孩子矮,眼睛呈现出蓝色。被人唤作“洋娃娃”的王奕鸥怎么会知道,巩膜发蓝是成骨不全的特征之一。 　　6岁那年,当王奕鸥还沉浸在刚刚踏入小学校门第一天的新鲜中时,骨折又一次发生了…… 　　一年后,王奕鸥又背起小书包去上学了,却再也没有上过体育课。那年,父母带王奕鸥来北京做了详细的检查,在排除了很多可能之后,医生确诊为“I型成骨不全”。不要跑得太快、尽量少做剧烈运动,父母的叮嘱时时都会在王奕鸥的耳边响起,然而好动的她却仿佛安静不下来。 　　11岁那年,王奕鸥在一次跳皮筋的时候被同学撞倒,一股钻心的疼痛袭遍全身之后,她意识到,自己又一次骨折了。整整一年,王奕鸥都休学在家。班主任曾带着全班同学去看她,第一次看到五十多个同学一下子站在自己的面前,王奕鸥开心的不得了。那天,班上最调皮的男生在向王奕鸥说完“祝你早日康复”之后竟然哭了,之后王奕鸥也哭了,老师也哭了,其他同学也哭了…… 　　王奕鸥16岁时报考了中专。她不愿再让父母每日接送自己上学、放学,要自己骑自行车。可是在一次练习骑自行车的时候,她又一次骨折了。这一次骨折比任何一次都厉害,医生诊断为“股骨颈骨折”。 　　那天,办完住院手续之后,王奕鸥躺在病床上,看着窗外无力垂落的枝条哭了。她怎么也想不明白:为什么生活总是在她要满怀信心迎接未来的时候给她沉重的一击?为什么生活总是在给了她一点点希望之后又强硬地将它们夺走? 　　中专毕业前夕,19岁的王奕鸥做出了一个重大的决定,她打算冒着股骨头坏死的危险去做股骨矫正手术,以矫正自己的右腿股骨的弯曲。父母在她的一再坚持下,最终妥协了。手术的前一天正好是王奕鸥的中专毕业聚会,因为知道第二天王奕鸥就要做手术了,她成了聚会上唯一一个不被允许喝酒的人。那一晚,无数个酒瓶变空之后,大家抱头痛哭起来。半夜时分,哭红了双眼的王奕鸥不得不回病房了,一个醉意尚浅的男生成了大家推举的“护花使者”。 　　第二天的手术一直持续到中午。当医生说出“手术非常成功”这句话时,母亲激动得差点儿跪倒在医生面前……王奕鸥觉得自己是幸运的,她终于获得了重生,可以像正常人一样生活。 　　辞职创办关爱协会 　　 　　痛苦是生活的一部分,你不能不让它来,只能选择怎样对待。而她所做的就是试图让病友在痛苦中寻找到希望,哪怕只是一点点儿。 　　2005年3月,王奕鸥来到北京读本科。期间她在网上结识了大她两岁的“哥哥”,尽管彼此是病友,但他们却很少谈及自己的病情。“哥哥”开朗、乐观,通过自学拿到了心理咨询师的证书,王奕鸥常常会在屏幕这边想象着“哥哥”的模样。 　　一年后“哥哥”来北京治病。相见的场景远远超出王奕鸥的预料,因为“哥哥”的病情要比她想象的严重许多,坐在轮椅上的“哥哥”四肢严重萎缩。父母将他抱在怀里的时候,仿佛抱着一个3岁的孩子。看着眼前的情景,王奕鸥背着“哥哥”哭了,她怎么也没有想到那样一个乐观的人竟然有着这样残缺的身体。那天陪“哥哥”去医院的时候,王奕鸥第一次从医生的口中得知,全国竟然有10万“成骨不全”的病人。 　　10万的数字让王奕鸥感到震惊,因为她在生活中很少能遇到病友,更谈不上互相交流。王奕鸥突然意识