制度谷间难病等直接手届施策.docVIP

「制度の谷間」にある難病等に直接手の届く施策を 難病をもつ人の地域自立生活を確立する会 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　代表　　山本　創　 　　〒1010054????????　　　　　　　　　　　　　　　　　　　東京都千代田区神田錦町3-11-8　武蔵野ビル５ＦTEL?03-3296-7137　FAX　03-5282-0017 １　　「制度の谷間」を解決するために ①　制度の谷間にある対象とは ②　当事者の実態 ③　深刻な日本の現状。海外比較 ④　障害者手帳要件の緩和からできること ⑤　なぜこのような現状になったのか ⑥　予算按分の問題　マイノリティー内のマジョリティー？ ⑦　障害学における「障害」とは？ ～医療モデルに限定された一部の人の社会モデルはありえない～ ⑨　社会モデルにおける「障害」施策とは？ 　　　⑩　現状を打破するために ２　介助制度における「制度の谷間」 障害者自立支援法 の身体障害については、定義で身体障害者福祉法の対象と規定してあるので、下記の方が漏れている。 障害者手帳（身体障害者福祉法等）で対象外とされている障害 ①臓器別で排除されている障害 肝臓、すい臓、胆道等の臓器に起因する障害は対象外（日本は腎臓、心臓等だけに限定） ②疾患ごとで排除されている障害 血液?リンパ、免疫系（ＨＩＶを除く）の障害は対象外 ＊日本は免疫障害をＨＩＶだけに限定。膠原病等の他の自己免疫性疾患は対象外。 ③代謝及び酵素系の障害も対象外 ④皮膚障害、審美に関わる障害も対象外 ⑤活動障害は認められていても原因となる機能障害の違いで排除されている障害 １　２ｋｍ歩行できるかどうかについては、筋肉、骨格、神経に原因がみとめられる機能障害がある人だけに限定。血液、免疫、臓器等の障害が理由で２ｋｍ歩行できない人は対象外としている。 ２　?一日一時間以上の安静臥床を必要とするほどの強い倦怠感及び易疲労が月に七日以上ある、 ?月に七日以上の不定の発熱（摂氏三十八度以上）が二か月以上続く ?軽作業を超える作業の回避が必要である等 上記の症状が継続して障害とされるのはＨＩＶだけ。血液?リンパ、免疫等を原因として同じように社会的制限が認められていても対象外となる。 　⑥デシベル等で計られる難聴 介護保険 は65歳以上で若年者は対象とならず、40歳以上の特定疾病も15疾病に限られる 難病居宅生活支援事業 は130疾患に限られる。又、実施している自治体も全体の３５％でしかないために、住む地域によって受けれる人、受けれない人が出てしまう。 制度の狭間にあり介助制度が利用できない難病等の事例集 ３　派遣村で見えてきたこと ①春の派遣村　来場相談　１２４人　のうち疾病?障害関係の相談は４７人、全体の３７．９％にわたった。体調等をかんがえると、会場まで相談に来ることができない方も多かったのではないか。 ②疾病?障害の種別も、肝臓疾患、喘息、静脈瘤、てんかん、発達障害、うつ等の精神障害など多岐にわたり、現行の障害者認定から漏れる方も多い。 ③就労等に制限がかかる、慢性化した疾病?障害などが貧困の主要な要因の一つとなっていることが伺える。疾病等においては慢性化しており、体に無理して働き続けたり、病気を隠して働くが無理が利かずに離職、解雇を繰り返しながら、症状を悪化させ、生活環境も悪化させていく相談が多い。雇用と生活の間に、早めに対応できるセイフティーネットが現状ではなく、資産を使い果たしてから生活保護がようやく機能する状態であることがわかる（生活保護の傷病者の割合は全体の３割、障害が１割程度）。就労に制限のかかった方、長期に離職せざるをえず、雇用保険制度に繋がっていない方が排除されない、雇用対策、セイフティーネットの構築も急務になっている。 【疾病?障害等の原因による貧困への過程　　＊セイフティーネットが機能しない滑り台社会】 ４　障害者就労支援の谷間 職業リハビリテーションについては対象を柔軟に規定しているが、実際の就職時に必要となる特定求職者雇用開発助成金、法定雇用率等や介護等の障害者自立支援法については障害者手帳の所持が入り口の要件になっている。しかし、現在の障害者手帳（身体障害福祉法等）では前述のように基準自体がない。基準に不備のある障害者手帳の所持を要件とし、入り口規制するのではなく、他の障害?疾患も医師の意見書等でおぎなえるように早急に制度改正すべきである（知的障害者や精神障害のかたにおいても、障害者手帳所持の要件緩和により制度へのアクセスは高まる）。生活、就労の制限等を丁寧に聞き取るアセスメントは障害年金制度（厚生障害年金3級等）ですでにできているので、同じように補足すれば事足りる。 ５　障害年金の谷間の解消 日本の障害年金の受