【基础医学】生物伦理学.ppt

北京大学生命科学学院 高崇明 第 一 章 生物伦理学的使命 世界上有关生物伦理学问题争论难以取得一致见解，为什么还要研究它？ 我们为什么必须重视生物伦理学研究？ 如何理解伦理法则是反自然的？ 如何从哲学“度”的角度理解所谓的伦理底线？ 从哈贝马斯“协商式伦理学原理”评说“冒险-获益”原则 伦理委员会的人员组成 多学科、多部门 含盖有关的知识专长 年龄和性别分布应均衡 代表社区利益和想法的非专业人士参与 评审生物医学研究的伦理委员会Institutional Review board (IRB)作用 维护所有研究参与者的尊严、权利、安全和福利 “尊重人的尊严”是基本原则 研究目的虽然重要，但绝不容许妨害参与者的健康、福利和保健 公正 在社会的所有团体和阶层中公正地分担研究的获益和负担 同时考虑到年龄、性别、经济状况、文化和种族问题 评审生物医学研究的伦理委员会职责 对提议的研究的伦理学进行独立、称职的和及时的评审 伦理委员会的组成、运作和做出决定，不受政治、制度、专业和市场的影响 对提议的研究进行实施立项前评审；对已获首肯并在进行中的研究进行定期的道德评价 充分维护研究参与者和有关社区的利益，同时考虑研究人员的利益和需求，并对有关的管理机构和现行法律的要求给予应有的尊重 指南的目的 告诉并帮助政策制定者（最高层政府官员）、卫生行政部门官员和工作人员、医师和其他卫生专业人员，确保以伦理学可接受的途径，在尽可能广泛的范围内使用遗传信息、提供遗传服务； 保护患病个体及其家庭，消除恐惧和忧虑，有效的措施防止遗传信息滥用和不恰当的实践活动。 健康政策调整 成员国应根据WHO 《Report of a WHO Scientific Group on Control of Hereditary Diseases》的建议，调整出公共卫生政策，制定遗传服务标准 ，将提供遗传服务落实到初级保健的水平。 第 二 章 在个人基因信息难以得到保密的今天，如何保护个人隐私权？ 基因检测是否对每个人都是必需的，为什么？ 请例举基因歧视在中国的种种表现现象 你认为应任何保护中国遗传资源？ 人类基因图应用前景 1. 合理的药物設计 2. 在医疗卫生领域大显身手： （1）基因诊断；（2）基因检测；（3）促进基因疗法进步；（4）评估风险；（5）法医鉴定；（6）确定移植器官的匹配 3. 应用于生物考古学和人类学，研究人类的进化和迁徙 4. 为信息科学、材料科学等学科帶来无限机迂 5. DNA芯片 6. 扩大了与社会科学的交叉面或融合面 自愿接受遗传筛查和检测 对成年个体和民众不得进行强制性的检测； 对所有的检测都必须给民众以充分的信息，详细说明检测的目的、结果，个体可以选择是否参与； 若对儿童进行检测，必须是为了达到获得更好的医疗服务这一目的，例如筛查的疾病是可以早期治疗的。 遗传信息的适宜使用 我们从父母获得我们的基因，传递给我们的子女，并且与我们的近亲和远祖共享； 每个遗传诊断、检测和处置都涉及到许多人； 遗传信息只能用于为家庭成员和他们的种族，永远不能使他们因此而受到歧视和伤害 遗传服务的伦理学原则 (1) 公平分配公共资源于最需要者（公正，justice）； 在与遗传相关的事情上自由选择，在生育问题上妇女是决策者（自主，autonomy）； 自愿选择所需的服务，包括测试和治疗，不受政府、社区和医师的干涉（自主）。 尊重人的差异和少数人的观点（自主、无害non-maleficence）； 尊重个体的基本智力，不管他们的知识富贫（自主）； 遗传服务的伦理学原则 (2) 面向公众、医疗和其他卫生专业人员、教师、牧师和其他提供信仰信息的人员，开展有关遗传学知识的教育（有益，beneficence）； 与病人家属组织密切合作，如果由这样的组织的话（自主）； 防止在雇佣、保险或就学等方面因遗传方面要素所受的不公平歧视（无害） 通过转诊网络，与其他专业人员一同工作。只要可能，让这些病人和家庭也成为该团队的成员（有益、自主） 遗传服务的伦理学原则 (3) 不使用歧视的语言，将这些人当正常人对待（自主） 定期提供所需要的服务，进行治疗随访（无害、有益） 避免无医学指征的检测或检查（无害） 提供良好的质控服务，包括实验室的操作（无害） 第 三 章 生物药物诱人的前景 应如何冷静看待中国蓬勃发展的基因制药潮 人们为什么对处于研究之中的基因治疗倾注那么大的热情？ 年销售额(百万美元)(1997) 第 四 章 转基因农作物存在的食物安全、生物安全和环境安全隐患 科学家应该如何正确解答公众的质疑 对转基因农作物标化法规已得到执行，但关心它的公众却不多。从这个角度来讨论，公共政策制定与公众伦理觉醒之间的关系 转基因食品安全问题 1.外源基因可能编码出对人体