因为冰桶 多年来首次看到希望8.docVIP

因为冰桶 多年来首次看到希望当名人们因冰桶挑战被点名而“荣幸”时，渐冻症患者魏建国的女儿说，他们家的感觉是“幸运”。　　这个月，魏家得到了中华融化渐冻人联合会提供的第一台呼吸机，这是魏建国确诊三年来，第一次得到救助，“从前，被媒体关注只属于那些特别幸运的的病友”。　　在那些被冰冻的岁月里，大多数“渐冻症”家庭经历的却是无助、被忽视、甚至被误解；但他们依然对生活保持乐观，对生命抱有希冀。　　这样的家庭，在中国有10万，甚至更多。　　1. 冰点　　魏建国已经两个月没有过任何表情。　　以往，他还能用唯一能做的动作眨眼，和唯一能发出的声音“哼哼”，来指挥妻子和两个女儿给自己喂饭的速度，告诉她们自己想看的电视节目。　　女儿魏晓楠害怕，父亲可能已经没有了意识，她又想，这也许也是一种解脱。　　从父亲确诊的那一刻，这个四口之家就走向了冰谷，生活的温度降至冰点。　　2010年，在北京工作的魏晓楠回承德老家过年，父亲魏建国告诉她总感觉走路抬不起腿、四肢乏力，于是魏晓楠把父亲接到北京求医。　　直到2011年4月，魏建国在北京宣武医院被确诊肌萎缩侧索硬化症，也就是“渐冻症”。　　“开不了药，也没必要住院，这个病治不了。”魏晓楠至今仍清楚地记得那位老专家给父亲的判决书，但那时候，魏晓楠还不知道什么是“渐冻症”，她满以为不开药不住院应该算并不严重。　　魏晓楠回家一查“肌萎缩侧索硬化症”就吓傻了，她当然会知道霍