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- 2018-08-11 发布于天津
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学生篇-高雄立中山高级中学
大象男孩與機器女孩
「大象男孩」祥祥,是重度唇顎裂患者,他無法說話,他無法吞嚥。從出生的那一刻,祥祥就不知道「吃」是什麼感覺,只知道透過鼻胃管,流質食物緩緩進入胃裡的感覺,而喉頭上的氣切口,是維繫祥祥生命的窗口。
一般唇顎裂的孩子,一輩子將經過五到六次的開刀,以及無數的復健,直到上大學為止。雖然過程複雜,但只要按照流程予以適當醫療,長大後與一般人無異,智力也毫不受損。但祥祥的問題是,他出生後曾經被通報至羅慧夫基金會,開過一次基本的手術後,後來就因搬家而失去聯繫,幾年後才因為貧困問題被列為家扶個案。家扶發現祥祥需要醫療資源,今年年中才又轉至羅慧夫基金會手裡。在那「失聯」的幾年中,祥祥沒有得到適當的醫療照顧,而社經地位低落,縱使祥祥有疼他的阿媽與父親,他仍錯過黃金醫療期。
爭氣的祥祥,為了不讓爸爸與阿嬤負擔過重,三歲的他,就學會了自行插鼻胃管。爸爸說,看祥祥一邊插管,一邊痛得跺腳時,除了不捨與佩服自己的兒子之外,更要提醒自己,為了祥祥,再怎麼苦,他也不能放棄。在社工奔走下,八歲的祥祥,終於有了學籍。健行國小巡迴輔導在家教育老師劉怡君,每週兩次到祥祥家上課,從最基礎的123開始學習。儘管祥祥無法說話,也略有重聽,但他求學慾望強烈,幾個月內,他會自己寫1到10。
現在,祥祥順利拔除氣切管,可以自行由口鼻呼吸與吞嚥;學習方面,在基金會的奔走下,祥祥順利轉學到台中啟聰學校就讀,樂觀積極的他正展開新生活!
重度肢障、腦性麻痺的珊珊,來自東北角的偏遠漁村——馬崗,濱海公路車子呼嘯而過,很少人注意過這個村落。三歲到六歲,珊珊就住在海邊以石塊砌成的百年老屋內,與八十幾歲的阿嬤相依為命。一次又一次,貼心的珊珊對阿嬤說:「阿嬤妳抱不動我喔,因為我太重了」、「阿嬤好可憐,我都不會走路」、「爸爸不愛我,媽媽不愛我,只有阿嬤愛我」。
當一位熱心的國小老師發現珊珊時,她已經快滿六歲,即將錯過零至六歲的黃金早療期。老師、社工們與阿嬤商量之後,決定帶珊珊北上加強復健,給她一個走路的機會。身心障礙的孩子的不幸,不止來自天生,更來自於延誤治療的黃金期。因為錯過黃金早療期,珊珊的復健計劃一路走來,格外辛苦,協助珊珊的早療老師說:「她進步算很快的。只是太可惜,她現在大了,筋骨比較硬,如果早幾年,效果會更好。」
珊珊的善解人意,讓阿嬤不願放棄她,珊珊的努力與堅強,也讓所有幫助她的社工們感動不已。當她以助行器一步步吃力地往前進,珊珊流淚哭喊著:「我要加油,珊珊要加油。」此刻的珊珊,不只是為了疼痛而流淚,更是知道自己不能像正常人一樣走路,而深深哭泣著。不過珊珊明白,擦乾眼淚之後,她仍然要努力地勇敢向前走! 參考資料:商業週刊、大象男孩簡報、機器女孩簡報
.tw/ny90000/subject/subject.htm
輔導中心:蘇意嵐、施品禎 製作
一位超越障礙,步向成功 不會讀書的天才~~班傑明.鮑吉
在1997年4月30日,台視的台北看天下節目,播出了一段感人的單元,此單元是美國NBC的Dateline所製播的節目,原標題為「一位母親的愛」(A mother’s love),報導一位嚴重閱讀障礙者如何由母親的協助,念到耶魯大學法學院,是個發人省思的故事。 班傑明.鮑吉19歲從美國密西根大學畢業,在四千名畢業生中名列第一,是當時耶魯大學法學院最年輕的學生,但這名長春藤名校的高材生是一位不會讀書的天才,他的拼字閱讀跟書寫能力,只有小學五年級的程度。這種程度怎能念到耶魯法學院呢?這都得感謝他偉大的母親,羅瑞塔每天花6個小時唸書給兒子聽,要是碰到考試就得花十個小時,從兒子上學到現在,十年如一日。 原來班傑明是一位學習障礙者,7歲時母親帶他去學習障礙研究中心診斷,證實他有嚴重的閱讀困難,單字對他而言就像是一堆沒有意義的圖形,因為閱讀困難,失去信心的班傑明成為小學班上唯一不會認字的學生,於是,母親在四年級時把他帶回家來,申請在家教育。家裡沒有學校那種刻板的功課,羅瑞塔可以依據班傑明自己的進度教學。於是博物館、戲院、大學的課堂都成了班傑明的教室。 三年之後,班傑明的同學才唸完國中,他就已進大學了。先是在住家附近的學校選課,十七歲的時候,他把學分轉到密西根大學,母親也跟著他搬了家。上課時他需要錄音,或請同學抄筆記,他解釋他無法抄筆記的原因:「在課堂上我無法記筆記,因為我的拼字速度太慢,等我拼出字寫下來,教授已講到三、四個重點之後了。」每個學期開始,班傑明都要去找教授,向他們解釋他的學習障礙。學校的圖書館都是24小時開放,班傑明和媽媽都要午夜之後才上圖書館,因為那時人少,媽媽可以唸書給他聽,不會吵到別人。 班傑明上了耶魯大學,媽媽
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