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脑卒中患者主要照顾者压力的研究进展
关键词:脑卒中;主要照顾者;压力;综述
当前,我国经济实力排名已跃居世界第二大经济体,同时国民生活方式有所转变、生活条件的不断改善、人口老龄化的不断加快,脑卒中的发病人群向年轻人偏移并呈不断上升的趋势[1],年发病率为(120~180)/ 10万,死亡率为(60~120)/10万。据资料显示,当前病后存活的600万患者中,残障率高达75%[1],给家庭及照顾者造成了很大的负担,尤其是导致了主要照顾者的心理和社会压力,严重的影响了他们的身心、职业和经济状况[2]。本文旨在对脑卒中主要照顾者所承受的压力及影响因素进行综述,以便更好地为脑卒中照顾者提供指导和支持。
1 主要照顾者的概念及人口统计学资料
1.1 主要照顾者的概念
所谓脑卒中主要照顾者,是指与脑卒中病人同住,用最多时间照顾患者或执行大多数的照顾活动(若照顾时间相当,则指定其中一名为主要照顾者,其余作为协助者),其年龄在18岁以上的家庭成员,主要为病人的配偶、儿女、直系亲属等[3]。调查显示,大约80%的脑卒中患者出院后由家人完成家庭康复及护理活动[4]。
1.2 主要照顾者的人口统计学资料
研究结果示[5-7]主要居家照顾者以女性居多,占70%,平均年龄为54.15±14.81岁,其中年龄70岁的照顾者占40.6%。照顾者与病人的关系以配偶居多,占61.2%;其次为子女,占31.1%;其他占6.7%。77.7%的照顾者文化程度为中学以下,大专以上者占22.3%。最短者1个月,最长者29年,平均26.37±35.15个月[7-8]。通过以上资料可以看出,主要照顾者年龄偏大,而且配偶占大部分,文化程度偏低,且照顾时间较长。
2 主要照顾者的压力情况
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国内外对照顾者的压力研究均显示,照顾者大多会感觉到不同程度的压力,各种压力影响照顾者的健康状况,而照顾者的健康状况也直接影响患者的康复和生活质量[9]。姜小鹰等[1]研究中有照顾压力者占63.7%,张锦玉等[5]用0-100分负荷可视化标尺测得上海市社区脑卒中主要照顾者其负担平均分为70.76分,这些压力主要包括以下几方面:
2.1身体压力
身体压力主要表现为睡眠不足、身体疲惫、体质改变;肌肉痛、头痛,消化道疾病及癌症概率增加。杨红红、吕探云等对79例脑卒中患者居家主要照顾者负荷水平及其影响因素进行了调查发现[18],影响主要照顾者身体负荷的因素有:年龄;照顾项目,照顾对象需人照顾项目越多,照顾对象对于照顾者的依赖性越大,身体负荷就越重;照顾时间,每天照顾时间在4~16 h之间,影响照顾者的生活、工作、社会交往,而且会导致精力缺乏,负荷水平升高。每天照顾时间在17 h及以上,就会影响照顾者正常的睡眠时间[8]。
2.2社交压力
由于长期照顾患者会使照顾者的人际交往减少,缺少支持,角色改变。主要照顾者的正常生活被 繁重的看护任务打乱,他们没有自己的空问和时问,丧失了与家庭其他成员及好友相处的时问,打乱了各种计划,根本谈不上有娱乐时问[19]。
2.3工作压力
有研究显示:照顾患者给照顾者 带来了工作压力(有67.5%的照顾者 报告“个人计划发生改变”;有58.0% 的照顾者报告“工作受到影响”)。这是由于要提供照顾,有工作的照顾者不得不改变工作时问、减少工作时间或利用休息时间照顾患者,有的甚至不得不放弃工作,这些都影响照顾者正常的工作[1]。
2.4经济压力
经济压力主要来源于医疗费用,另外照顾患者会影响照顾者的工作,从而影响经济收入,这也会加重经济负担。董丽萍[12]等用生存质量量表(SF-36)测得“生理职能”这一维度与患者的治疗费用呈负相关 ,患者每月的花费越高,主要照顾者的生活质量越差,尤其是经济条件较差和无医疗保障的人群。 虽然大部分照顾对象医药费支付形式为医疗保险,但因覆盖面有限,如社区服务和脑卒中康复费用不在医保范围,同时照顾者大多非在职,经济来源少且照顾时间较长,故经济负荷偏重。杨雯等[9]调查显示,照顾对象医疗费用支付形式为自费的照顾者负荷水平明显高于支付形式为医保的照顾者。
2.5心理压力
表现为烦躁、焦虑,恐惧、紧张。邱艳茹等[10]调查显示,44.6%的照顾者有不同程度的抑郁症状。焦建余等[3]研究显示忧郁是最常出现的问题,自感有忧郁的感觉或无用感,觉得自己不被理解,有时会产生失去自我和家人的感觉;过度的被要求、有被淹没的感觉、负担过重、无力感、愤怒、 逃离,感觉心情沉闷、不耐烦、孤寂感、恐惧、担心未来;研究指出,有55%的主要照顾者有痛苦的感觉。这些压力中身体、社交压力最大,工作、经济压力其次,心理压力最小[5]。
3 影响主要照顾者压力水平的因素
3.1 照顾者因素
国内外对脑卒
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