DiGeorge症病友联谊见证奇迹粒线体缺陷医疗讲座暨联谊活动圆满落幕.PDFVIP

螢火蟲家族 DiGeorge症病友聯誼　見證奇蹟 粒線體缺陷醫療講座暨聯誼活動 圓滿落幕 炙熱的週末下午，人們紛紛躲在家中慵懶的享受 冷氣，卻有一群人，不辭辛苦的自全國趕到位於台大 在粒線體缺陷疾病病友的殷殷期盼下，本會今年 醫院附近的市長官邸藝文沙龍，熱烈的嚮應著有史以 首次舉辦粒線體缺陷病友聯誼活動，活動於7月22日 來的第一次──狄喬氏（DiGeorge）症病友聯誼會。 星期天下午在本會中部辦事處舉行，本次共計有北區 僅管半數的病友家長，平常已在facebook上互相熟 6家、中區4家、南區4家，共計10個家庭、33位病家 識、聯絡，但大多不願錯過這個可以直接面對面的機 及家屬參與。 會，說什麼也要到現場，給其他病友、家長一句鼓勵 因粒線體缺陷疾病類型繁多、病友的病況差異甚 的話，一個眼神的交換以及一個溫暖的擁抱。 大，故本次聯誼活動暨醫療講座，特別邀請到研究粒 50幾位病童及家屬齊聚一堂，活動在陳副執行 線體疾病的權威─童綜合醫院教學副院長、小兒神經 長及尼曼匹克症聯誼會巫會長的致詞鼓勵下開始，首 科遲景上醫師，為病友說明粒線體缺陷疾病的類型及 先由病友家長劉采涵小姐介紹其著作「孩子，請為我 症狀、遺傳特性、疾病檢驗診斷及治療方法。遲醫師 活下去」。面對困境與艱難，人們以詩、歌、影像 用深入淺出的方式為病友們說明疾病的病理、可能會 等各種方式記錄，采涵則以書寫的方式，將自己養育 有的症狀，形容粒線體就像是人體的發電機，哪個器 DiGeorge孩子的親身經歷呈現在世人眼前。其中百轉 官的粒線體細胞有缺陷，就會像沒電一樣使原有的功 千迴、體力/精神耗盡幾乎崩潰、在病房度過的孤獨 能受到損傷，粒線體缺陷疾病患者因類型、病變器官 夜晚、自我懷疑、家庭/婚姻關係的考驗…，種種場 及部位的不同，會有不同的症狀，以及不同分型的表 景對病友家庭來說彷彿歷歷在目，再也熟悉不過。 徵與治療上的差異，病家們無不聚精會神專注聆聽， 隨後的分享時間，由DiGeorge資深家長梁爸—梁 並且不時抄筆記、提問。醫師對於病友問題有問必 智程先生—帶領大家一一自我介紹，家長們迫不及待 答之外，也細心提醒病家日常生活保養、飲食的重要 分享多年來的心路歷程和照顧心得，踴躍的發言夾 性，短短2個半小時的時間，病家收穫滿滿。 雜著小朋友跑跑跳跳玩耍的溫暖氣氛中，病友之間的