一位遗传性表皮分解性水疱症者之生活经验与社会支持的探讨.PDFVIP

特殊教育文集(十一) P33～P58 一位遺傳性表皮分解性水皰症者之生活經驗與社會支持的探討 一位遺傳性表皮分解性水皰症者之生活經 壹、緒論 驗與社會支持的探討 一、研究動機 羅月君 1 賴依婷 2 許瑋婷 3 張英鵬 4 蔡 輔 仁 （ 2001 ） 指 出 遺 傳 性 表 皮 分 解 性 水 皰 症 (Hereditary epidermolysis bullosa)患者一出生皮膚就非常 1 高雄市小港國小實習教師 脆弱，稍微摩擦就會造成破皮或產生水皰、血皰，輕微者 2 台中市忠孝國小實習教師 只是在一些摩擦部分容易引起水皰；嚴重型的不只皮膚會 3 台南市大同國小實習教師 起水皰，連口腔、舌頭、腸胃道等黏膜也會引起水皰爾後 4 屏東教育大學特殊教育學系教授 結疤，造成腸道狹窄和阻塞現象。罕見疾病基金會 （2007 ） 摘 要 亦指出患者在求醫過程中，往往面臨到極大的挫折，尤其 在醫療保險制度不健全之下 ，因此無法提供充足的藥物。 本文旨在探究遺傳性表皮分解性水皰症者生活經驗 滕德政（2004 ）指出罕見疾病可能會導致外觀異常， 與社會支持情形，諸如在醫療照護、面對自我、與家庭衝 遺傳性表皮分解性水皰症者也不例外，身體、四肢至臉部 擊的影響、及其在求學過程、就業及社會支持需求等相關 都可看見水皰。然而在大眾對罕見疾病患者的需求及認識 問題，以一位遺傳性表皮分解性水皰症者為對象，採用深 不足的情況下，在學業發展上，易導致患者受到周遭的師 度訪談蒐集研究參與者之調適歷程，以經驗歸納的方式呈 長、同儕、外界排擠。 現。 何華國（2004 ）認為在社會與情緒發展方面，視患者 關鍵詞：遺傳性表皮分解性水皰症、生活經驗、社會支持 對自己的接納情形及他人的對待態度而定，他人的冷眼拒 絕，對當事人而言自是一種刻骨銘心的經驗。有些人在面 對這種挫折經驗時，不免產生憤怒、敵視、焦慮的情緒， 也有的是自怨自艾而充滿罪惡感，這些消極的反應如果長 久持續，對人格發展會有不利的影響，不過也有在遭遇這 些經驗時，能夠坦然面對，勇敢的迎接現實的挑戰，而積 極地尋求適應之道，以期自我實現者。鄭慧卿（2001