2008年感恩全书.PDFVIP

神经肌肉疾病协会（MDACHINA） 2008 年感恩全书 各位MDACHINA的朋友们： 2008年即将过去，这一年来我们神经肌肉疾病协会取得了不少成绩。所有的成绩都离不 开社会各界爱心人士们的帮助和支持。在此，谨代表神经肌肉疾病患者，向关爱和帮助我们 的诸位新老朋友们表示诚挚的感谢！ 为了使渐冻人病友获得社会救助，尤其是推动本病进入大病医保，我们坚持不懈进行政 策倡导，向全国人大代表陈赛娟、卫生部部长陈竺、民政部民间组织管理局长孙伟林、上海 市人大代表周纪平、上海副市长胡延照、浦东新区民政局万其刚处长等多位领导进行呼吁， 阎宝航基金会阎明光理事长也为此向上海市委书记俞正声当面陈情，市委领导亲自批示。11 月21日，MDA与上海市医保局领导进行了商谈，希望在不久的将来能够让病友们看到希望。 为了让病友们开心走出家门、得到社会更多关注，我们今年开展了6次大型公益活动， 组织病友进行才艺表演，参观了杜莎夫人蜡像馆、东方明珠、科技馆“神七”展览等上海名 胜，与大学生联欢，并在F1赛道和八佰伴进行了义卖筹款。感谢上述单位，感谢上海团市委 宣传部、浦东文明办、浦东市民中心等政府部门的支持，感谢东方鳄鱼公司、金盛人寿保险 公司、上海大众四公司等企业的捐助，感谢二工大、上外等高校志愿者们！ 2008北京残奥火炬手朱常青, 点燃了我们的激情, 被“冻”住的渐冻人终于“动”起来， 成立了中国唯一的电动轮椅足球队，迄今已开展了 4 次运动。感谢耐克公司提供项目资助、 英维康公司提供电动轮椅资助，感谢为活动提供场地的各机构、以及各位辛勤的志愿者们！ 为了推动神经肌肉肌病的医学研究，我们来到交大生命科学院研究室，和贺林院士、师 咏勇博士、冯主任等专家们共同探讨攻克肌病的有效方法。 为了提高MDA机构的专业水平，今年我们参加了一系列公益组织能力培训。感谢NPI和 NDC、LMI为我们提供学习的机会！ 为了拓宽社会资源，我们参加了一心教育基金、南都基金、福特基金等举行的各种交流 会，参加了阎宝航慈善晚会，还应邀参加了加拿大大使馆、美商会等外国驻华机构召开的国 际会议。感谢各方的支持！ ……我们要感谢的太多了，千言万语难以诉说心中的话语，你们的名字一个一个；牢牢 记在我们的心里。还是让我们向诸位作一个详细的2008年工作汇报吧： 1 地址：上海市浦东新区峨山路 613 号 A 座 2 楼 邮编：200127 电话：+86-21邮箱：mdachina2008@ QQ：767604940 网址：WWW.MDACHINA.ORG 轮椅足球项目，开创中国第一 今年，MDA 电动轮椅足球项目获得了耐克“让我玩”基金 10 万元资助，耐克还额外赠送 了6只足球和30件运动T恤。英维康（中国）公司资助了本项目四台电动轮椅的大部分资金 （8万元），并为轮椅制作了支架。感谢他们让中国渐冻人第一次有了参加体育运动的机会。 4月23日，MDA负责人朱常青和助理应耐克的邀请，赴京参加 “体育与青少年潜能论坛” 大会，常青基金-MDACHINA团队荣获耐克公司“2008创新基金奖”。 6 月 21 日，中国第一支电动轮椅足球队——MDA 电动轮椅足球队正式成立，耐克 CSR 经 理俞菲专程从北京飞到上海参加成立仪式，英维康公司大中华区代表万晓阳运送电动轮椅来 到现场并安装完毕，病友队员们开始了第一次活动。 MDA 电动轮椅足球队迄今已开展了 4 次活动，受益病友 59 人次、家属超过 60 人次，志 愿者超过 160 人次。病友队员们在病友教练洪思敏的带领下，踢球技巧开始提高，这项新奇 的运动吸引了许多旁观者。新华社、上海教育电视台、浦东中心有线电视中心、《文汇报》、 《青年报》、《新民晚报》、浦东人民广播电台等多家媒体作了报道。 六次大型活动，内容丰富多彩 （一）1月13日，和上海团市委合作举办“‘假如我能行走一天’——上海青年关爱‘渐 冻人’大型公益行动”。30 名病友和他们的家属参观了活动。上午在新世界丽笙大酒店举