广东省地中海贫血预防控制项目实施方案文件.docVIP

. .. . .. 广东省地中海贫血预防控制项目实施方案 为进一步加强广东省地中海贫血（以下简称地贫）预防控制工作，减少重型地贫患儿出生，规范项目管理，特制定本方案。 一、目标人群 广东省户籍（含一方）的新婚和计划怀孕夫妇。对于孕前未接受地贫筛查的夫妇，孕期要动员其及早接受地贫筛查。 二、工作目标 （一）向社会公众普及地贫防控科学知识，形成全社会关注支持地贫防控工作的良好氛围； （二）提高新婚夫妇和计划怀孕夫妇地贫防控知识知晓率，增强地贫防控意识； （三）通过地贫筛查、基因检测、产前诊断和产前干预，减少重型地贫患儿出生，努力提高出生人口素质。夫妇产前地贫初筛（血常规）率达95%以上，初筛阳性夫妇复筛（血红蛋白分析）率100%，复筛阳性夫妇基因检测率100%，携带相同类型地贫基因的夫妇孕期产前诊断率达85%以上，重症地贫胎儿产前干预率达80%以上。 三、服务内容 为目标人群免费提供地贫健康教育、筛查（包括初筛（血常规）和复筛（血红蛋白分析））、基因检测、咨询指导和高风险夫妇孕期追踪、产前诊断、遗传咨询、产前干预、高风险夫妇妊娠结局随访等服务。具体服务按《转发国家卫生计生委妇幼司关于印发地中海贫血防控试点项目技术服务规范（试行）等文件的通知》（粤卫办函〔2014〕522号）执行。 四、服务机构和人员要求 免费地贫防控服务实行定点服务。定点服务机构和人员应具备相应的执（从）业资质。各地应当本着为群众提供优质便捷服务的宗旨，结合本地的服务能力，合理确定定点服务机构，并向社会公布，实行机构间结算，为服务对象就地免除费用，其中血红蛋白分析和地贫基因检测等项目应当通过标本转运的方式提供服务。定点服务机构本身不具备相应服务资质的，可以委托其它机构提供，但必须确保被委托机构及其人员具备相应的执（从）业资质，并且定点服务机构要与被委托机构签订服务协议。 五、管理机构职责分工 省地中海贫血预防控制项目领导小组负责项目重大决策、组织协调和监督管理等。领导小组日常工作由省卫生计生委妇幼处负责。 省卫生计生委负责全省项目工作的组织实施和管理。 省妇幼保健院为项目实施牵头单位，成立省地贫防控项目管理办公室（以下简称“省项目办”，设在省妇幼保健院保健部），负责项目具体实施工作，包括制定和修订项目技术规范、组织开展健康教育、建立地贫防控网络和地贫基因数据库、提供罕见地贫基因检测和产前诊断、人员培训、技术指导、地贫检测和诊断质量控制、信息报告管理、项目实施评估、项目信息化管理建设和推广应用等。 各市、县（区）卫生计生行政部门要成立相应的领导组织，负责辖区项目的组织实施工作，并协调当地财政部门，将项目经费纳入当地财政预算，切实保障防控工作正常开展。积极推动当地地贫健康档案与省级信息系统的互联共享。 各市、县（区）妇幼保健和计划生育服务机构为本地地贫防控项目实施牵头单位（未设立妇幼保健和计划生育服务机构的县（市、区），可由地市级妇幼保健和计划生育服务机构或县级卫生计生行政部门指定的其它医疗卫生机构代行职责），负责辖区项目具体实施，包括组织落实省项目工作相关要求、开展人员培训、项目业务和信息管理、项目评估和指导、质量控制、提供地贫防控服务、转诊等。并指导辖区定点服务机构以外的其它助产机构做好地贫健康教育、咨询、筛查、诊断、转诊、干预等服务，协助建立地贫家庭档案、接受培训等。 六、质量管理 （一）服务质量管理。 承担地贫防控服务的机构要建立健全各项服务质量管理制度。定期开展人员培训、进修和业务检查，加强质量控制，切实提高地贫健康教育、筛查、基因检测、咨询指导、产前诊断、遗传咨询、产前干预的服务水平。 省每年定期举办地贫防控知识技能进修和培训，请各市定期将本市进修和培训需要（具体要求见附件1、2）报省项目办。 1.地贫防控知识技能进修。面向全省，从有条件开展或准备筹建开展地贫筛查或诊断检测的妇幼健康服务机构或助产服务机构中选派从事地贫防控工作的临床、保健和实验室检测相关专业的技术人员，到省级产前诊断专项技术指导中心（名单另行发布）进行为期3个月的免费地贫防控进修。 2.地贫防控知识培训班。各地结合实际每年进行地贫防控知识培训。培训内容包括婚前、孕前、产前地贫咨询、筛查、基因诊断、产前诊断、产前干预和随访等相关专业知识和技能，以及地贫防控信息系统的应用、项目管理等。培训对象包含妇产科、妇女保健、临床检验、儿童保健、健康教育等专业技术人员和项目管理人员等。对纳入省级培训计划的班次，所需培训经费由省项目办负责解决。 （二）实验室质量管理。从事地贫防控服务的临床实验室应按规范的检验方法实施临床检验，使用的仪器、试剂和耗材应当经食品药品监督管理部门批准。要加强检验质量管理，包括标本采集、存储、运送、接收和检验等各个环节。临床检验人员应严守操作规程，出具规范的检验报告。实验室按照《临