人口与健康科学数据共享平台组织与管理暂行实施办法.docxVIP

《人口与健康科学数据共享平台组织与管理暂行实施办法》 人口与健康科学数据共享平台 组织与管理暂行实施办法 人口与健康科学数据共享平台管理中心 2008年12月 第一章 总则 本办法根据《国家中长期科学和技术发展规划纲要（2006-2020年）》、《科技基础平台建设与运行暂行管理办法》和《科学数据共享工程数据汇交暂行管理办法》（内部资料）的要求，为医药卫生领域数据网（以下简称共享网）建设与运行管理共享制定本办法。 本办法适用于人口与健康科学数据共享服务平台、基础医学科学数据中心、公共卫生科学数据中心、临床科学数据中心、中医药科学数据中心、药学科学数据中心、人口与生殖健康和有关数据库建设的单位和个人。 总体目标 建立一个物理上适度分布、层次分明，逻辑上高度统一、充分共享的医药卫生科学数据管理与共享服务系统—医药卫生科学数据共享网。包括基础医学、临床医学、公共卫生、中医药学、药学、人口与生殖健康科学数据中心。整合医药卫生数据资源，建立起医药卫生科学数据共享的组织保障体系、标准体系和技术支撑体系。为政府卫生决策、医疗、保健、科研教学和百姓健康提供数据共享和信息服务。 建设原则 （1）统筹规划，统一标准 根据国家科技基础条件平台和科学数据共享工程的总体规划，制定医药卫生科学数据共享网的实施方案。加强国家层面的宏观管理，统一部署，统一规划，统一标准。加快该领域数据共享的标准化、规范化建设，构建面向全社会的医药卫生科学数据管理与共享服务体系。 （2）联合建设，资源共享 该项目由四个主管部门五家单位联合共建；是一个跨学科、跨行业、多部门资源整合的综合复杂系统。其特点是基础与临床结合、中西医结合、预防与诊疗结合、医学与药学结合、军队与地方结合。目标是建立一个物理上合理分布、层次分明，逻辑上高度统一、充分共享的医药卫生科学数据资源共享系统。 （3）需求主导，保障安全 以国家和社会对医药卫生科学数据资源的迫切需求为导向，以全面提升国家医药卫生领域的专业水平和全民健康水平为目的，充分发挥医药卫生科学数据资源的科技、经济和社会价值，在保证数据提供者知识产权和个人隐私的前提下，实现最大限度的医药卫生科学数据共享。 （4）先易后难，边建设边服务 基于不同学科和专业对医药卫生科学数据资源的需求不同以及发展的不平衡性, 选择条件成熟和需求紧迫的学科和专业进行试点，边建设边服务，讲求实效，稳步推进。 组织保障 （一）医药卫生科学数据共享网的牵头部门是科技部；主管部门4个包括国家卫生部、 中国人民解放军总后卫生部、国家中医药管理局、国家食品药品监督管理局和国家人口与计划生育委员会；牵头单位是中国医学科学院，共建单位包括中国疾病预防控制中心、中国中医科学院、中国人民解放军总医院、国家食品药品监督管理局信息中心和国家人口与发展研究中心。 （4）项目办公室：王建国任办公室主任，职责是负责人口与健康科学数据共享服务平台的项目管理、组织协调和日常工作。 第二章 数据资源管理 数据资源规划 根据社会各界对医药卫生科学数据共享的实际需求，按照《医药卫生科学数据资源总体规划》，分期分批启动数据库。 数据库和数据集遴选 向全社会公开发布数据库和数据集遴选信息，组织专家评审，在全国范围内遴选出具有一定数据规模和权威性数据库的牵头单位和专家。负责组织本专业某一研究方向的数据资源整合和数据库建设。 数据汇交与存储 按照国家科学数据共享的有关规定，要求数据集制作者首先提出汇交数据申请，将数据集的元数据提交到项目办公室。通过元数据标准的一致性测试后，再将数据集内容汇交得数据中心。颁发数据汇交证书。 数据发布与安全 项目办公室通过医药卫生科学数据共享网，负责医药卫生领域数据的信息发布和用户统一身份认证。各数据中心负责数据内容的管理和用户权限分级分类的管理，确保共享数据的安全。 第三章 数据共享标准与规范 数据分级分类标准 按照《人口与健康科学数据分级、分类标准》施行，注意收集反馈意见，定期对标准进行完善和升级。 元数据标准 按照《人口与健康科学数据共享数据集元数据标准》施行，注意收集反馈意见，定期增加内容。 数据元标准 按照《人口与健康科学数据共享数据元数据标准》施行，注意收集反馈意见，定期增加内容，并形成《人口与健康科学数据共享数据公用元数据目录》。 数据集制作规范 按照《医药卫生科学数据集制作规范》，根据不同专业数据集特点，制定出若干个数据集模版，不断补充和完善。 第四章 共享平台管理 第十二条 网络管理 医药卫生科学数据共享网的门户网站设在中国医学科学院信息中心。要求有专人对医药卫生科学数据共享网进行管理。详细见《共享网管理办法》。 第十三条 持续服务 要求共享网提供24小时X7的服务。及时发现和处理共享网运行中出现的问题。 第五章 数据中心管理 第十四条 医药卫生科学