脑癌全盲天使吴中云MiaWu.DOC

資料來源：周大觀文教基金會 PAGE 3/ NUMPAGES 3 腦癌全盲天使─吳中云 【螢火蟲的希望之光】 資料來源：財團法人周大觀文教基金會 第12屆全球熱愛生命獎章得主 　　在吳魯曉、曹淑茹這對偉大父母無微不至的照顧下，吳中云勇敢接受多次腦瘤手術，吳中云不但學期成績保持第二名、全國兒童及青少年英檢第三級，畫畫更是她的最愛，縱然她已被腦癌折磨成全盲，她仍然堅持畫癌為愛、畫出光明、畫出希望，她的132幅生命畫作，成為各級學校生命教育最好的教材，不愧為「腦癌全盲天使」。 　　吳中云(Mia Wu)，女，2000年6月15日生，就讀台中市樂業國民小學。中云興趣多元，繪畫、唱歌、跳舞、游泳、直排輪，甚至數學、語文都是，且都能持之以恆的認真學習。自幼兒園起，於校內、外，屢獲獎勵。 　　2004 愛丁堡幼稚園創作獎　　　　 貝登堡幼稚園寫作獎 　　2005 全國兒童英檢第二級　　 　　貝登堡幼稚園語文舞蹈獎 　　2006 貝登堡幼稚園自我表現優異獎　　　　 貝登堡幼稚園學期表現優越獎　　　　 貝登堡幼稚園學習表現出色獎　　　　 貝登堡幼稚園畢業市長獎　　　　 第六屆輔教杯一年級組注音競賽第四名　　　　 樂業國小學期成績第二名 　　2007 樂業國小圍牆彩繪徵圖競賽佳作　　　　 全國兒童及青少年英檢第三級 　　2007年9月初，小二上學期剛開學不久，父母觀察中云記憶力減退，及過去都是從早到晚掛著笑臉很快樂的小孩，在情緒上會間雜著突然轉變的愁容不快，最愛的繪畫、舞蹈課也不去了，再加之夜半夢囈，而到醫院就診，排定兩周後做腦波檢查(EEG)。未料隔幾日後，出現行走步態不穩，送醫急診。經過三日密集先進儀器檢查，診斷結果發現，小腦內側生長一個5 x 4 x 4公分的腫瘤。 　　經過九小時高風險的開顱顯微手術(因為腫瘤位置生長在腦幹旁)，中云全身插滿各種管線，從手術室移送加護病房。這是一次非常成功的手術(高倍數顯微鏡下目視所能見的腫瘤全部切除)，也是中云在她的人生中走過的第一次生死門。不好的事，在七日後的病理報告中又出現，確認腫瘤是惡性，屬於胚胎性瘤(embryonal tumor)類別的一種─髓母細胞瘤(medulloblastoma)。這一份報告揭示著在加護病房中的中云，接著要面對連成人都聞之色變，對身體傷害更大，更痛苦，風險更高的放射線及化學治療。 　　同時，腫瘤直接產生的後遺症已經浮現，除了切除小腦造成肢體平衡障礙，又水腦的影響，造成視神經白化、萎縮，雙眼視力在 0.01以下，有效視距在五公分左右；並有視野缺損使得視角窄小，對移動的物體無法追蹤；許多顏色無法分辨；立體感減弱影響距離判斷。這打擊之大，挫折之深，任人都無法例外。 　　中云的放射線治療是大範圍全顱、全脊椎的照射。人體所有重要器官全在此周邊，後遺症是無法事先斷定的。最直接出現的是頭髮整撮整片脫落、口腔破、噁心、嘔吐、終日疲倦無神、大面積脫皮、白血球紅血球血小板等數值開始下降，此時為避免感染，照顧的父母及中云，完全限制對外的接觸。 　　經過45天30次高劑量放射，中云在疼痛無力中度過，陪伴她的是她喜歡的歌〈隱形的翅膀〉，是中云讀幼兒園大班時，老師教的，放學到家，就急著告訴爸爸，說她學了一首歌好好聽，還讓她流淚。問她為什麼流淚？她說：「不知道，就是會流淚」。其實她是有所感動，只是還不知如何表達。當天晚上就教會爸媽及弟弟，一家人整晚哼唱著這首歌入眠。再聽唱這首歌，她不再流淚，淚水卻浸濕父母的臉。她哼唱的神情篤定，曲調輕快，她藉由歌聲向父母傳遞信息：我雖經歷重大手術、喪失視力、不能自由行走、放射線治療中的疼痛，但我已經能走出這些創傷了。果不然隔兩天，她開口說話了，而且臉上出現久違的小離渦。自此每日父親揹她去做放射治療時，兩人可以一路談笑。 　　為了治療效果，中云沒有太多時間喘息，休息5天，接著8次化學治療療程就要開始，也是抗癌戰役中最漫長的、最艱辛的、最讓人心痛不捨的、非親身經歷而無法由言談或文字中體會到的。化學治療入院前一晚，準備住院的衣物時，中云要她母親帶彩色筆及畫紙，父母聞之，四目相覷，會心一笑。中云真的準備好，要再出發了。 　　發病後第一次的繪畫與第一次接受化療同樣艱辛，令人鼻酸。只見她傴僂，將臉幾乎貼在紙面，用顫抖的手(肢體協調平衡障礙)，一筆一筆很緩慢的畫著，不時還要移動頭找尋視野，分辨不出的顏色也需要父親幫忙拿給她。畫的物體根本就不成形，線條不是相隔太遠，就是大彎小曲。但像昔日一樣非常專注。 　　化學毒劑從左胸口的靜脈，一滴一滴輸入體內，嘔吐副作用最先發生，吐到吐出黃色的膽汁夾雜血絲，口腔、唇、舌破裂紅腫，呼吸管道、消化管道的表皮層剝落，白血球指數直線下降，各種感染症狀再逐一浮現，中云邊聽著喜愛的歌，邊聽著他所喜愛的電視劇，一邊