交通大学生命科学院研究室专家帮助MDA做肌病研究.PDF

MDACHINA 简报 2008 年第二期（总第八期） 3 月 3 日 【编辑：唐小昭、朱常青 顾问：顾训中】 交通大学生命科学院研究室专家帮助 MDA做肌病研究 2008 年，新的一年到来了，MDACHINA 也翻开了新的一页。2 月 25 日，我们应交大 生命科学院研究室的邀请，来到交大生命科学 研究室，和专家们共同探讨攻克肌病的有效方 法。 贺林院士、交大生命科学院博士师咏勇、 研究中心冯主任等人，接到上级的项目，又看 到很多有关于 MDA 病友及我们机构的报道， 希望能帮助这一群体做点有意义的事情。 讨论会上，朱老师介绍了我们机构的大致 图：冯主任、师咏勇、朱常青、贺林 情况和重大活动，还展示了病友的作品。自强不息的病友们对生命的热爱，让大家深深感动，冯老师和在 座的各位专家都表示，将尽力为这一群体做出点贡献，并明确表示，将从防和治两方面着手工作。现在首 先要做的是病友 DNA 的分析和诊断，我们机构也会积极配合其工作。希望这种可怕的肌病能早日被攻克， 让肌病患者拥有一片蓝天。 拜访全国人大代表瑞金医院血液研究所所长陈赛娟 为了提高病友的生存质量，MDA 负责人朱常青长期 四处奔波，2008 年一开始，又专程拜访了全国人大代表 陈赛娟（瑞金医院血液研究所所长、院士），谈到目前神 经肌病这一群体的重大困难。陈所长对此高度认同，并 表示会竭尽所能为这一群体争取利益。她说：“对这个群 体的帮助迫在眉睫，为什么直到现在也没人来重视他 们？我会向有关部门反映的！” 图：朱常青（左）、陈赛娟（右） ◆◆ 信息传导 ◆◆ 3 月5 日，浦东电台 FM 106.5 频道播出对 MDACINA负责人朱常青的采访节目。 1 地址：上海市浦东新区杨高中路 2795 号希爱楼四楼 邮编：200135 电话：021834 邮箱：mda@ 网址：WWW.MDACHINA.ORG MDACHINA 简报 2008 年第二期（总第八期） 3 月 3 日 【编辑：唐小昭、朱常青顾问：顾训中】 参加民间组织能力建设与治理结构培训及研讨会 2008年 2月26－27 日，MDACNINA 负责人朱常青应邀参加了映绿举办的民间组织能力建设与治理结构 培训及研讨会，主要内容有：（一）中国公益机构的发展历程 与法制建设进展；（二）公益机构管理的现状与面临的挑战； （三）公益机构能力建设与管理创新；（四）公益机构治理结 构的价值与国际经验；（五）公益机构的治理实务。 目前公益相关法律环境还不完善，公益机构的能力相对较 弱，这类培训对我们的组织建设是很有帮助的。 参加培训的部分人员合影（前为朱常青） 大众出租上门探望MDA CHINA 3 月 3 日，浦东大众出租四分公司经理助理徐先生、营 运部杨主任、阳光车队王队长，来到 MDA 所在的浦东公益