瓷爱公益行结题修改版.pptxVIP

“瓷”爱公益行 ——馨火瓷爱服务队 答辩人：张宁 馨火瓷爱服务队 实践背景 实践准备 实践调研 实践成果 馨火瓷爱服务队 馨火瓷爱服务队 实践背景 成骨不全症，又称脆骨病，患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病. 目前中国约有10万以上的成骨不全症患者，但至今都没有官方的完整的统计数据 *经地方性医院统计，成骨不全已成为儿童罕见病多发病例的首位 *瓷娃娃群体人数相对较少，容易被社会忽视 * 相关社会保护政策 *体质脆弱、极易骨折，学校不轻易接收瓷娃娃入学 馨火瓷爱服务队 实践准备 宣传 资源 团队 合作 *山东瓷娃娃办公室 *基础知识普及及培训 *义卖物资 馨火瓷爱服务队 实践组 团队建设 策划组 新闻 宣传组 馨火瓷爱服务队 实践准备 宣传 资源 团队 合作 *山东瓷娃娃办公室 *基础知识普及及培训 *义卖物资 馨火瓷爱服务队 实践调研 志愿服务 走访调研 点滴真情 瓷爱六一行 一对一支教 沙龙会 宣传片 爱心义卖 志愿服务 家庭 医院 政府 社会 了解有关瓷娃娃的真实信息 更深入地了解瓷娃娃康复知识及救治情况 了解对瓷娃娃的政策及关注程度和救助情况 对慈善组织及社会公众进行询问调查 走访调研 馨火瓷爱服务队 瓷娃娃家庭 馨火瓷爱服务队 医院 济南 山东省立医院 天津 武清区人民医院 青岛 无接收病例及诊疗记录 任秀智主任 可延续性髓内针 300多例 专门的瓷娃娃爱心病房 馨火瓷爱服务队 馨火瓷爱服务队 民政局 低保户 大病医疗救助 社会公众 青岛慈善总会 馨火瓷爱服务队 馨火瓷爱服务队 调研 报告 宣传 工作 后续 计划 实践成果 馨火瓷爱服务队 教育 医疗 就业 社会 医疗信息医疗资源 医疗保障 心理治疗 学校不敢轻易接收 教育局无相关政策 认识误区 歧视现象 就业面窄 网络工作 就业不稳定 待业状态 调研报告 45689字 馨火瓷爱服务队 政府 低保户的救助政策 大病医疗救助 因病情导致残疾的可申请残联的相关政策支持 教育局可整合特殊教育资源，在青岛地区选择有实力的学校做罕见病教育试点，可建立网络学习平台，开办网络公开课，适应性地开展赋能发展。 慈善组织 瓷娃娃可以寻求罕见病关爱中心等慈善机构的帮助 居委会 居委会可开展罕见病课堂，向社区民众普及罕见病知识。 医院 进行罕见病专项研究，设立专门病房 提供更多的相关优惠政策 建立瓷娃娃档案 引进更多的治疗技术及医疗设备 馨火瓷爱服务队 调研 报告 宣传 工作 后续 计划 实践成果 宣传工作 馨火瓷爱服务队 馨火瓷爱服务队 身体健康 教育问题 心理健康 定期展开“瓷娃娃课堂” 一对一支教 义捐义卖 沙龙会——激励讲座 长效机制 馨火瓷爱服务队 谢谢观看！ 不足之处请批评指正 馨火瓷爱服务队