经济发达地区贫困问题及社会政策思考—一基于自闭症儿童及家庭的研究.PDF

经济发达地区贫困问题及社会政策思考—一基于自闭症儿童及家庭的研究 经济发达地区贫困问题及社会政策思考 —一基于自闭症儿童及家庭的研究 方巍 葛从朝 沈忠杰 摘要 改革开放以来，中国加强了扶贫力度，实施以经济开发为主、促使救助对象 自立自强的扶贫策略，扶贫工作成绩显著，受到国际社会的高度评价。在当前社 会财富不断增长的背景下，如何解决那些缺乏劳动力、家庭成员患有严重疾病家 庭的社会保障问题，成为实现中国在全球扶贫大会上向世界承诺的、力争到2020 年基本达到贫困人口小康目标的关键问题。本研究将以对自闭症儿童及其家庭的 调查为基础，分析其基本需要和造成贫困的原因，进而在此基础上对解决社会贫 困问题、构建与全面建设小康社会的目标相适应的社会政策，提出初步的设想。 关键词：经济发达地区 贫困 社会政策 自闭症儿童及家庭 导论 改革开放以来，中国政府加强扶贫力度，提出了新的工作战略，集中资源解 决连片贫困地区的发展问题，强调扶贫项目效益（樊怀玉、郭志仪，2002），变 “输血机制”为 “造血机制”，力争受助地区和个人的可持续性发展（朱玲、蒋 中一，1994），扶贫成就得到国际社会的高度评价（参见许煜、余运西，2004）。 但是，中国的贫困形势依然严峻，“城乡区域发展差距和居民收入分配差距依然 较大”（胡锦涛，2012）。此外，城市户籍人口中的贫困家庭或人口也不可忽视 （肖文涛，1997），并且90 年代以来持续上升、贫困程度加深（李强，2005）。 根据国家统计局和民政局关于贫困人口比例占城镇人口 8%的比例，以《中国统 计年鉴》2010 年的数据为参照，目前我国城镇贫困人口约5000 万人（参见蒋贵 凰、宋迎昌，2011）。 1 社會政策與社會品質 关于当前城镇户籍居民的贫困原因，一些研究将其分为因意外或突发事件致 贫和受具有时代特征的社会环境影响致贫两种类型（刘颖，2013）。在沿海发达 地区的浙江，农村贫困人口中因残和因病致贫者的比例极高，他们也是该地区脱 贫的难点（徐丽雅、王涤、刘东、刘真彩，2008）。那么，这些地区城镇人口因 病和因残导致贫困的风险究竟多大？本文试图通过对自闭症儿童及其家庭的经 济收支状况和他们能够获得的各类社会保障待遇的分析，作出初步的回答。 一、自闭症儿童医疗康复需要及政策 早在1943 年，美国儿童精神病专家Leo Kanner 首次将自闭症作为一种独立 的症状加以研究，由此揭开了人类科学认识这一现象的序幕（Mesibov, Adams & Schopler, 2000）。70 年后的 1982 年，南京脑科医院儿童精神健康研究中心的 陶国泰首次在专业文献上报道了4 例自闭症（郭延庆、杨晓玲，1998），使得这 一症状为国人所认识。虽然自闭症作为学术研究对象在中国仅仅只有 30 年历 史，但是研究显示，与国外的走势相类似，国内发现的具有该症状的儿童数目来 也呈上升趋势（参见李敬、程为敏，2011）。虽然医学界目前仍然没有有效地治 疗自闭症的方法，但是一个基本的共识则是，具有这种症状的孩子越是发现得 早，其康复治疗的效果便越好。 已有的访谈显示，绝大部分的家长在发现孩子具有自闭症之后都经历了激烈 的精神动荡。有的家长自称“精神崩溃”，精神状态差到“没有办法形容”，甚 至想到带着孩子去死（参见李敬、程为敏，2011）。但是慢慢冷静下来之后。几 乎所有的家庭都投入到对孩子的学前康复治疗过程之中。根据华南地区的调查， 有 64.53%的受访家庭将其孩子送到康复中心接受治疗，35.47%的家庭到学前训 练中心接受培训（深圳市自闭症研究会，2013）。然而，我国的自闭症儿童的康 复治疗刚刚起步，不但机构数量少、专业力量弱，而且政府投入也不足。在杭州 市，比较有影响的自闭症儿童康复机构有省残联下属的省残疾人康复指导中心智 障（孤独症）儿童康复中心，民间创办的浙江圣爱自闭儿童康复中心、杭州市启 明星自闭症儿童康复中心和下城区康乃馨儿童康复中心，以及部分由自闭症儿童 家长创立的康复训练机构等。尽管这些机构的创办者有所不同，除了省残联下属 的康复中心的事业编制承担了部分人员费用以外，其他机构的运行费用主来自学 2