“中国孤独症调查”活动企划书资料.pdf

“Heart To Heart”关爱行动 企划书 彭措文化 引 子 这是一群可爱的孩子，只做自己喜欢做的事情，只对自己快乐地微笑，或动或静全由自己心生，与周围所有一切格 格不入。他们只活在自己的世界，目中无人，自言自语，焦急狂躁，不会与人交流，说话不与他人目光对视，喜欢别人的 东西拿上就走，行为反复、迟疑…… 这是一个特殊的群体，是一个缺乏社会关注的群体，也是一个需要用爱心唤醒的群体，这个群体就是自闭症儿童。 对很多人来说，这种病陌生而遥远，然而对于这些孩子和他们的家庭来说，则意味着鲜为人知的艰辛与无奈！ 世界上最早发现自闭症儿童，可追溯到1938年。 那一年，美国精神科医生凯纳观察到一个奇特的男孩，男孩5岁，名叫唐纳德，记忆力惊人，两岁半时，就能流利 地背诵《圣经》23节以及美国历届正副总统的名字，但是，到5岁仍不能与人正常对话，似乎生活在自己独有的世界里，旁 若无人。 经过研究，凯纳发现这是一种病症，并命名为“自闭症”。60多年过去了，全世界共确诊数百万名患儿。 目前，对自闭症最有效的治疗方法，是针对不同患儿进行一对一强化行为训练，让他们慢慢走出封闭的世界，但这 往往需要花费家长毕生的精力。 “如果把我碾成粉末，能为我的孩子铺成一条安康的路，我将毫不犹豫地跳进粉碎 机……” —— 一位母亲写给自闭症儿子的诗。 这，似乎从侧面显出问题的沉重与严肃。   活动目的 活动目的 邀请全国知名孤独症专家及电视剧《星星语》主创人员组成 纪录片“中国孤独症调查”摄制小组，用时两个月走访全国20个孤独 症儿童家庭，进行纪录片的拍摄及电视剧剧本的撰写。并于纪录片摄 制完成后开始中国首部反映孤独症儿童真实生存状况的电视剧《星星 语》的拍摄。希望在最大范围内加强对孤独症儿童的宣传报道，利用 “世界自闭症日”、“助残日”、“精神卫生日”、“国际残疾人日” 等公益日，通过广播、电视、报刊、网络等形式，广泛开展以关爱孤 独症儿童为主题的宣传教育活动。普及相关知识，使孤独症儿童的康 复问题得到社会广泛关注。营造出一个关心、支持、帮助孤独症儿童 的良好社会氛围，促使更多孤独症儿童得到有效的康复训练，促进社 会和谐发展。同时，在呼吁大众关爱孤独症儿童的同时，也希望大家 可以更加关心自己和身边人的心灵成长。 面对被列为儿童精神疾病第一位的孤独症儿童，我们应该从哪 些方面去帮助他们，使他们在平等与被尊重的社会环境中更好地生活 下去呢？活动希望通过我们的实践，呼吁社会各界加强对孤独症儿童 的认知与关注，通过政府与大众的共同努力构建一个健全的孤独症儿 童社会支持系统。同时，呼吁全社会对孤独症儿童打开自己那扇关闭 的沟通之门，为他们构建一个适宜的生存环境。 活动意义 活动意义 当你得知自己的孩子得了一种至今仍无药可治的绝症时会有怎样的反应？当你得知自己的孩子可能一辈子 不会叫你一声爸妈，一辈子无法独立生活时又会怎样？这就是孤独症家庭所遭受的。面对这场生活和精神的双重 灾难，我们究竟能做些什么？ 尽管中国已经将自闭症列入“精神类疾病”病症，同时也已经把规范自闭症治疗列入“十一五”计划。但 对于需要投入大量金钱、时间和精力的自闭症儿童来说，国家所提供的残疾人保障方案还无法将他们从病痛中拯 救出来。这就更加需要社会的关心和支持，使他们在面对疾病的折磨之余，也能体会到社会的温暖。 作为一个没有治疗方法的疾病，自闭症只能通过进行康复训练缓解病情，使患者慢慢融入社会。但社会上自闭症儿 童的康复训练机构仍以民营为主，且费用庞大。这主要是因为自闭症儿童的康复训练往往需要教师或家长和患儿 “一对一”的进行，耗费大量人力、物力、财力。目前在中国，一个自闭症儿童到康复训练机构接受训练，每月费 用都在千元以上，并且康复训练不是一朝一夕就能达到目的。这也导致很多孩子被诊断出自闭症后，却因 为家庭负担不起大笔康复费用，只能被默默带回家中，消失在社会大家庭里。 自闭症的另一个特殊性在于它的最佳治疗时机为 2- 6岁，一旦错过这个时期，想要扭转病情将会非常困难。 但于我国缺乏对自闭症的宣传，导致很多家长并不清楚孩子怪异行为的原因，不能