爱让我自信满满勇敢向前姓名张硕芬年龄14岁病症克鲁松氏.DOC

愛讓我自信滿滿 勇敢向前 姓名：張碩芬 年齡：14歲　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 病症：克魯松氏症候群　　 「媽咪，因為我長的醜，所以同學都不跟我玩！那我手術後，是不是變很漂亮？」 　　小芬是克魯松氏症的罕病患者，一出生因為疾病導致顏面受損而外觀異常，眼球也因此外突，導致一眼視力弱視，兩眼視差甚大，聽力也有所損失。此外，小芬還因呼吸不順進行過氣切手術，但手術傷口尚未縫合，所以頸部處有凹洞。手術前的碩芬因為疾病，外表如唐氏病患者，許多幼稚園都婉拒小芬入學，所幸遇到一位善心的園長願意接受小芬，但進入幼稚園後，同學們經常嘲笑小芬的外表，讓她心裡非常難過，加上反應能力較慢，因此遭受同儕的排擠，沒有同學願意跟她相處玩耍。還好小芬生性樂觀，就算遭受同學的排斥與嫌棄，也從沒告訴媽媽，但這件事卻對小芬心理造成不小的創傷。在進入小學就讀之前，醫師認為小芬眼球變形狀況嚴重，建議進行整型手術。小芬手術成功後，躺在病床上，睜開眼睛對媽媽說的第一句話是：「媽咪，因為我長的醜，所以同學都不跟我玩！那我手術後，是不是變很漂亮？」聽到女兒這一番話，媽媽心都碎了，才知道原來小小年紀的小芬遭受了這麼多委屈與不開心。 　　幸好國小的同學與師長對小芬既包容又友善，同時小芬也加入罕見疾病基金會開設的「心靈繪畫班」，在老師的指導下，她好像被注入新的活力，因為可以認識新同學，並學到各種媒材、主題的創作，真的受益良多。