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「海 洋 性 貧 血」簡 介
一、「貧血」的種類:
1.缺鐵性貧血
2.巨球性貧血
3.地中海型貧血
二、「地中海型貧血」的由來
1. 地中海型貧血又稱海洋性貧血
*構成紅血球的基因異常
*隱性遺傳的血液疾病
*不同程度的血球蛋白多鏈合成不良引起
2. 分 佈
*地中海附近、台灣、中國大陸長江以南和東南亞一帶
*國人最常見的先天性貧血症
*在台灣,6 %的人為輕度地中海型貧血患者(帶因者)
三、何謂「地中海型貧血」
1.所謂海洋性貧血症(Thalassemia)”莎希米亞”,舊稱「地中海型貧血」,是最常見而遍佈全世界的單基因異常之遺傳性血液疾病。台灣是個帶因率高的地區,根據許多國內的學者研究,國內的α型帶因者約佔人口的4.5%,β型帶因者約佔人口的1.5%。因此,台灣的人口中,至少有兩百萬的帶因者,而絕大多數人是完全沒有症狀而不自覺。
2.其帶因者,若與同型帶因者結合,則每懷孕,其子女有1/4的機率為正常,1/2的機率為帶因者,另1/4的機率為重型海洋性貧血病患。
四、α型與β型貧血病患醫療護理
α型與β型海洋性貧血患者,因大量輸血造成鐵質沉積,導致心臟、肝臟、內分泌系統以及其他重要器官的功能衰竭。
於是為減緩體內鐵質沉積,必需每夜施打排鐵劑,以維持生命。
3.故此,慎選食品與居家照顧及護理是刻不容緩的。
五、協會成立的目的
”莎希米亞”--重度海洋性貧血,是一種國內常見的遺傳性疾病。這群海洋的兒女,雖夜夜需與針管為伍,卻是擁抱希望-活的真切,懂得尊重、把握的生命鬥士。
所以自民國83年患者家屬、醫護人員、社會善心人士,陸續在北、中、南(本協會成立:88年8月8日)各成立了一個關懷海洋性貧血的組織。
3.杜絕海洋性貧血的尖兵-高雄市關懷海洋性貧血協會
(1)擔任宣導婚前健檢及血液篩檢之重要性。
(2)協助提供病友居家照顧及護理知識。
(3)輔導病友就業及心靈交流。
(4)希藉舉辦各宣導活動,擴大層面讓社會大眾對「海洋性貧血」有更多的認識與接納。
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