遗传代谢病救助项目实施方案-莆田卫计委.doc

莆田市出生缺陷（遗传代谢病）救助项目实施方案（2018年版） 为进一步做好出生缺陷救助工作，由国家卫生健康委员会联合中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）在莆田市七个县区（管委会）试点开展出生缺陷（遗传代谢病）救助项目工作，为保证项目救助工作的顺利实施，根据《福建省卫生计生委关于印发福建省出生缺陷（遗传代谢病）救助项目工作实施方案（2018年版）的通知》（闽卫妇幼函〔2018〕578号），结合我市工作实际，特制定本方案。 一、项目地区 全市所有县区（管委会）均为项目地区。 二、项目实施单位 莆田市妇幼保健院 三、项目目标 1、建立适合我市实际情况的出生缺陷救助项目工作服务网络，普及遗传代谢病防治知识，提高公众出生缺陷防治知识知晓率。 2、全面推进出生缺陷救助工作的开展，提高遗传代谢病诊疗水平，减少遗传代谢病所致儿童残疾。 3、符合救助条件的贫困患儿，按照项目要求实施救助，资助其进行疾病诊断、治疗的费用，减轻遗传代谢病患儿家庭医疗负担。 四、项目内容 1. 以遗传代谢病为重点，开展出生缺陷综合防治社会宣传和健康教育。 2. 开展人员培训和业务指导。 3. 为符合救助条件的患儿提供医疗救助。 五、救助对象及标准 （一）救助对象 申请临时救助的患儿需同时满足下列条件： 1. 临床诊断患有遗传代谢病（具体病种详见附件1）。 2. 年龄18周岁以下（含）。 3. 家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明（附件2）。 4. 医疗费用自付部分超过2000元（含）。 （二）救助标准 对患儿在2015年1月1日（含）至今，在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予2000元—10000元补助。每位患儿具体补助标准如下： 1.自付部分超过2000元（含）小于3000元的，补助额度为2000元； 2.自付部分大于等于3000元，按自付费用的85％予以补助，最高补助额度为10000元（含）。 患儿在获得第一次补助金（以基金会救助时间为准）之后可申请第二次补助。 项目组织管理 （一）工作职责 1、各级卫生计生行政部门：负责辖区内项目工作的组织管理，做好宣传、培训和督导。 2、项目实施单位。市妇幼保健院要加强组织领导，成立项目工作领导小组和办公室，按照《实施方案》要求规范高效开展救助工作，实行专人负责、专项管理、关注项目进程，建立台账管理。负责开展项目宣传、人员培训、业务指导等日常管理工作，对患儿申请材料进行初审、复审和信息录入，及时对受助患儿进行回访及满意度调查，保存相关资料档案；负责全市项目信息的收集、汇总和上报；要与各县区（管委会）妇幼保健院密切合作，负责指导项目救助工作的规范实施，定期对项目推进情况进行督导检查；接受省、市卫生计生行政部门和省级项目管理单位的管理和业务指导。 3、各级妇幼保健机构：配合市妇幼保健院做好本辖区内救助项目的实施工作，开展多途径宣传，扩大救助政策知晓率，让更多患儿得到及时救助。确定一名副院（所）长分管救助项目工作，按照《福建省卫生计生委办公室关于做好儿童遗传代谢病病例收集工作的通知》（闽卫办妇幼发明电〔2016〕459号）要求，指定专人负责做好遗传代谢病患儿病例信息及相关资料收集等工作，指导帮助符合条件的对象提出救助申请。 4、设有儿科、儿保科、新生儿科的医疗保健机构。要确定一名副院长分管本机构的救助项目工作，做好本单位救助项目的宣传工作，按照《福建省卫生计生委办公室关于做好儿童遗传代谢病病例收集工作的通知》（闽卫办妇幼发明电〔2016〕459号）要求，指定专人负责做好遗传代谢病患儿病例信息报送及相关资料收集等工作。 （二）救助流程 1、提出申请。患儿法定监护人向当地的妇幼保健机构提出救助申请，填写《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目个人申请表》（附件3），由各县区（管委会）妇幼保健院（所）负责收集上报至市妇幼保健院，申请人按要求提供下列相关材料： （1）身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户簿和身份证复印件，或者证明监护关系的其他材料原件。患儿的出生医学证明和户簿的复印件，患儿父母身份证和户簿的复印件。 （2）疾病和治疗证明材料。医疗机构出具的患儿病情诊断证明、住院首页及病历，出院记录（如有住院治疗请提供）、基因检测或串联质谱检测报告、血液检测报告等。 （3）家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的家庭经济困难证明材料原件。 2、初审及信息录入。由市妇幼保健院对各县区（管委会）妇幼保健机构收集上报的患儿申报材料进行初审，其中证明材料复印件须当场与原件核对无误并加盖公章。初审需在5个工作日内完成。初审未通过的，通知患儿法定监护人可补充材料再次申请。初审通过的，将