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基因信息的隐私权与知情权 隐私权是指公民就其个人基因信息及与基因信息相关的私人活动享有不被他人知晓并不被他人干涉的民事权利。 知情权:又称知悉权、了解权,是指自然人享有最大限度的知悉、获取各种信息的自由和权利。 一、基因检测的伦理问题 其一是恋爱男女间、已婚夫妻间的基因隐私权与知情权的冲突。 其二是保险公司、用人单位、银行、学校、档案部门、公安机关等社会组织是否有权要求知悉公民的基因信息? 要不是你的基因告了密,我们本可以录用你。 基因有无好坏之分? “致病基因” VS“必备基因” 致病基因携带者都是病人吗? 能不能用于优生? 是否必须进行基因检查?隐私问题? 基因歧视 一个人有权决定另一个人的基因结构或未来命运吗? 是否可以通过基因治疗操作来增加运动员的身高或短跑速度,这与运动员服用兴奋剂有什么本质区别? 生物技术费用高,在自身健康上的贫富差距? 二、基因治疗的应用问题 克隆人的技术路线 三、 克隆人的伦理问题 在克隆阶段,如果有关胚胎发育的基因重新编排或启动不完全,对新生儿可能产生什么严重后果呢? 兄弟、姐妹、父母、子女? 器官克隆、干细胞培养的分化器官,用于医学和临床治疗? 克隆人涉及到伦理和宗教问题 争论问题 四、生物医学研究中的动物伦理 动物研究在生物医学中有特殊作用 动物的痛苦 毒性试验 活体剖检 《人道试验技术原则》-3R原则 减少(Reduction)动物数量 文明(refinement)对待动物 技术代替(replacement) 创造动物——侏罗纪公园不只是科幻故事 哭泣的小鼠 五、生物技术专利与生物资源保护 “基因是人类的共同财产” VS “人类基因组实际上是个人的” 基因专利 基因专利战 基因资源的掠夺战 涉及人类自身发展的重要生物技术的垄断? 我们的基因他们的专利 人类基因组 DNA 序列数据的自由共享 对基因组基础数据的垄断,将给人类利益和科学发展带来不良后果; 基因专利 新发现的基因是否可以申请专利? 被发现的基因序列,一旦经过分离或者纯化后就成为一种新产品 各国政府和主流科学界观点 基因专利热潮已兴起 基因专利问题 我们的基因他们的专利 六、生物武器 种族选择性灭绝性生物武器 微生物 针对不同人群、种族基因 拿破仑视察雅法鼠疫病院 (Gros,1804) 牛、蜜蜂、麻雀、细菌等“参军入伍”的生物武器 炭疽杆菌 第三节 如何面对生物技术引发的伦理与社会问题 正确认识生物技术 贡献与风险同在 对科学家的道德、伦理、法律约束 正确看待遗传(基因)与自然、社会环境的相互作用 立法、技术监督与社会教育 美“人脑老鼠”踩了伦理雷区 将从人类胚胎中提取出来的干细胞移植到老鼠大脑中,培养一只拥有100%人类脑细胞的老鼠 生物技术的服务对象? 人民生活:衣、食、健康; 国民经济:第一、二、三产业; 社会发展:人口、环境、资源; 生命科学与生物技术不以人的意志为转移地成为新世纪的前沿科学与技术; 转基因食品并不比传统食品有更多风险,饥饿与贫穷才是最大的敌人,生存才是首要问题。 据 FAO 第 6 次世界粮食调查显示,近 10 年来,世界储粮已下降到 FAO 的安全界限之下( 60 天),穷国人口是地球上的大多数,他们的声音不应被忽视。 1. 生物技术研究与应用需遵循的原则 有利原则:多方利益;现实、未来的利益等 尊重原则:研究对象的自主权、知情同意权、保密与隐私权 公正原则:无肤色、性别、年龄、经济、地位的差别与歧视 互助原则:兼顾个人、集体、社会的利益、世代人的利益 2.立法与技术监督 立法、技术监督与社会教育 相关法规 美国 1976年,《重组DNA分子研究总则》 1986年颁布《生物技术管理协调框架》 联合国 1992年,环境与发展大会通过的《生物多样性公约》 1995年,环境规划署制定了《关于生物技术安全的国际技术规则》 《卡塔赫纳生物安全议定书》:规定转基因产品进行安全评价+进口国同意+标识 欧洲共同体 1990年,《关于封闭使用遗传修饰微生物的90/219/EEC指令》,《关于向环境有意释放遗传修饰生物体的90/220/EEC指令》 相关法规 日本 1979年,《重组DNA实验管理条例》 1992年,《重组DNA生物在农业、渔业、林业、食品工程和其它相关工业中的应用准则》、《重组DNA生物在饲料中应用的评估安全准则》、《重组DNA生物技术生产食物、食品添加剂准则》、《重组DNA技术在制药等行业中的应用准则》和《重组DNA技术工业化标准》等 中国 1993年,国家科学技术委员会《基因工程安全管理办法》 1996年,农业部《农业生物基因工程安全管理实施办法》 1998年,《人类遗传资源管理暂行办法》 2001年,《农业转基因生物安全管理条例》 2002年,颁布《转基因食品
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