家长的心路历程.doc

PAGE 9 家有弱儿有何难：家长的心路历程 临床心理学家唐秀兰 引言 养儿育女，可谓苦乐参半；个中虽有艰难，但看见孩子天真无邪地健康成长，却会为父母带来乐趣和喜悦。相对于一般家庭，弱能孩子对家庭有更大的实质要求，孩子高度照顾的需要会为家庭带来时间和经济的压力、家庭活动和社交方面的限制、而家庭成员各种强烈的情绪反应也破坏彼此的互动关系。因此，家长抚养和培育弱能子女的困难和辛酸，实在不足为外人道。 笔者最初认识陈女士，是在兼收服务幼儿园的一次家长分享会。正当在座的家长正为接受兼收服务的子女担心和忧虑，陈女士却不断透过个人经验热心鼓励其他家长，这实在令我诧异和感动。适值中央心理辅助服务学前服务的同工计划把工作中处理的一些案例编制成一本个案实录，笔者于是征询陈女士的同意，把她照顾两名弱能子女的心路历程辑录成文，俾能与其他弱能儿童家长和相关的专业人士分享，使更多人能从中得到鼓励、支持和启发。既然陈女士答允，我便约她到办公室详谈。 坐在办公桌前的陈女士，以响亮、明快和略为急促的语调，娓娓道出她照顾和培育三个儿子的经历。若非亲闻她的经历，我不会知道她是两个弱能儿子的母亲，而她脸上的笑容，亦使人难以联想到她曾经企图自杀。 陈女士是一名中年妇人，育有三名分别为十二岁、十岁及六岁的儿子。长子和幼子都是弱能儿童。她忆述说，现年十二岁的长子在出生后六个月发高烧，其后身体的活动能力严重受损，右半边身体完全乏力像瘫痪似的。经医生诊断，长子的肌能障碍是无药可治的，他必须戴上脚托和持续接受物理治疗和职业治疗，才能维持现有的活动能力。至于陈女士的幼子，他在出生后四个月，身体仍是软绵绵的，一点气力也没有。到他九个月大时，颈项的发展仍未足以支持头部的重量，活像一个甩头公仔。经医生初步检查，发现他脑内有两个水瘤，加上他面上有块特别的胎记，于是决定进行详细的专科检验。幼子岁半时，医生正式确定他患上一种非常罕有的遗传病。孩子的身体缺少一种酵素，以致不能分解蛋白质。假若身体积聚过多蛋白质，他便会发高烧和出现类似抽筋的情况，使脑部较易受到其他病毒感染。有见及幼子的病理，医生决定重新覆检长子的档案，最后长子亦证实患有相同的遗传病。 *** 从不成熟的感情开始，以理性的了解和决定作终结 *** 若要了解陈女士的婚姻问题，就得追溯至她的成长背景。她在单亲家庭成长， 母亲在她就读中二那年突然因癌症逝世，自此她的生活便有极大的变化。身为家中长女，家中事无大小都要她打点照顾，若稍有不妥，即招致父亲痛骂一顿。父亲在母亲离世半年后，便带了一名年轻女子回家。年纪尚小的她接受不了家庭的巨变，开始无心向学和变得反叛，与父亲的关系亦每况愈下。 与孩子父亲的婚姻，陈女士形容是由不成熟的感情开始。她的丈夫较她年长，他们相识以来，他从未认真工作。不过，她在感情路上几经兜转，最后还是不理家人反对而选择跟他一起。她原以为丈夫成家立室后会有改变，但这愿望究竟落了空，他依然是游手好闲的时间居多，对家庭没有承担。大儿子诞下后的一年多，丈夫对家庭的事从来不闻不问，并且和其他女性发展婚外情。为了挽救面临破裂的婚姻，陈女士决定再生一个孩子。虽然二儿子的发展一切正常，没有任何弱能问题，但仍未能改变丈夫吊儿郎当的性格。 三儿子是她在婚姻关系仍然不稳的情况下所生的。大儿子的弱能问题，令她没有太多时间照顾正常的二儿子的成长。本来，她希望三儿子的诞生，可以让她细细体会看见一个孩子正常发展的喜悦，套用她的说话，就是看到一个「三仆六坐九爬儿」。可是，她的愿望落空了，她从来没有想过这个儿子会有弱能的问题。不但如此，三儿子还是一个性格不易照顾的孩子（difficult child）。他大部分时间都在哭，要母亲经常抱他在手中。由于他不能分解蛋白质，在刚刚喂食后便呕吐，因此对母亲来说，喂食也是非常劳累辛苦的差事，正如她说：「凑大（儿子）的， 摸（索）得辛苦；凑小（儿子）的，捱得辛苦」。 *** 走过黑暗的日子 *** 婚后数年，由于经济拮据，她不得不住在父亲家中，一家十多人挤在二百余呎的狭小空间。恶劣的居住环境，加上与父亲的关系不好，陈女士最终抵受不了巨大的压力而迁离父家。她曾尝试外出工作，但因儿子须频频覆诊和治疗，而工作上却不容许她经常请假。在不能同时兼顾工作和照顾儿子的情况下，她只得放弃工作。不如意的婚姻、儿子的弱能问题、照顾两个孩子的重担、经济的窘迫……一切都压得她透不过气来，差点儿精神崩溃。那时，她的大儿子三岁，她经常独自一人在家哭泣。为了不好意思累朋友多用钱，即使朋友邀请，她也不愿意赴约与人接触。在想不开的时候，她便把满腹伤心怨愤的情绪发泄在儿子身上，甚至故意在丈夫面前打骂儿子。她一厢情愿地希望丈夫看见后，会好言相劝或稍加安慰，以及关心自己和儿子。可是，丈夫依然无动于衷，她眼见丈夫麻木无情，心中越发悲伤和愤怒。由于无法处理