自闭儿教养的第一步正文.doc

第一章 导读 The first steps in intervention with your child with autism 4 - 3 - 第一章 导读 本书原本是一份行动研究当中的部分内容（注：Chandler, S. et al.（2002） ‘Developing a diagnostic and intervention package for 2-to 3-year-olds with autism. Outcomes of the Frameworks for communication approach Autism: The International Journal of Research and Practice 6, 1, 47-69.），该行动研究由位于诺丁汉的早期诊断中心（今改名为伊丽莎白纽森中心）所执行。此计划目的在发展及评估与早期诊断及治疗相关的有效方法，而且特别着重在早期社交沟通能力上。无论是早期的诊断评估或后续的治疗，二者皆需靠家长及专家的密切配合来执行。 参与计划的孩童当时年纪都在三岁以下，计划团队亟欲拟定一套初步的教养指导手册，以帮助家长了解，对于他们小孩的发展而言，自闭症对其有何意义。计划当中包含了解自闭症孩童和一般孩童在发展上的差异。 这套方法取自三位作者在诺丁汉大学、苏格兰之家学校，以及早期诊断中心的研究经验（专才学校和评估服务是诺丁汉自闭症孩童暨成人地区学会的业务之一，此学会简称为NORSACA，是由自闭症孩童家长所主导的慈善机构）。这三位作者分别为研究学者、临床医师、及开业医师。这个研究方法重点放在自闭症孩童会遭遇的主要困难之一，也就是一般孩子会发展的社交同理心。一般正在成长的孩子，透过与成人的重复性互动和对话（我们称之为“语用学”（译注：语用学研究的是社会语言的规则，即口语、肢体语言、其他形式语言在社会环境中，与其所指意义与这些语言之间的关系）），在一岁时，他会稳定发展，变成具有良好沟通能力的人。语用学包含肢体语言（例如手势、表情、眼神、姿势、及态度）、聆听技巧、语调及音量的运用、了解对方意图、分享看法，及接话时机。因为自闭孩童无法理解语言及其意义间的关系（这些情景是发展沟通的地基或起点），所以他们在幼儿时期很难利用社交机会来沟通。这里概述的方法，目的在促进家长与小孩之间的游戏互动，用这个方式来强化经验，并厘清意义，如此一来，便可帮助孩子更有效地与他人沟通。 各指导原则曾以手册的形式一再重写，并根据参与计划的所有家庭之经验分享及回馈意见修正改善。计划执行期间，每一家庭每周会有一位工作人员予以协助，这位工作人员会亲自与孩子相处，并与全家人讨论及设计教养方法。这些家庭也参加为期十周，一周一次的工作坊课程。他们在工作坊可以获得更多有关此教养方法的资讯，也可以讨论孩子的状况。并与其他家庭分享经验。早期诊断中心最先将这些指导原则出版成六册一套的系列图文小册，让家长可以按照需求及孩子的发展阶段，自行随机组合使用。 尽可能发展出贴近“真实生活”的教养模式，是本计划主要关切的重点之一。这表示除了要保持方法的一致性外，也要兼顾互动的方法，且将社交沟通放在第一位。同时也要保留足够的弹性空间，让参与计划的家庭能够依照个别环境的状况来施行这些方法。在临床医学及教育环境中，许多家长向我们表示，他们会担心计划中的某些方法设计的太过僵化，或者担心专家所建议的强度。计划执行过程中，每一个家庭都会将他们陪孩子玩或做活动的时间记录下来。除了固定拨出时间玩互动游戏外，我们最常收到的意见是，他们也会把计划建议的方法及想法融入日常生活琐事里，例如洗澡时间，或是在花园玩耍的时候。有一位家长说： “我们似乎不但更能抓紧时间利用，而且也能和他一起安排时间，所有人都在想，我们要如何利用各种机会来帮助他改善沟通能力。” 这段引用自定期访谈的其中一段，定期访谈为评估计划的一部分。参与计划的家庭会被问到此计划对他们的孩子有何帮助，也会问他们对此方法的评价如何。其他人的感想如下： “我现在知道要怎么跟他玩了。我有更多各式各样的想法。我现在知道他发脾气时候该怎样处理，也知道对他做的事情该如何反应。这个计划让我更了解自闭症，让我更了解孩子，也知道该做什么。” “这个方法给我们力量去跟他相处，跟他一起努力。” “这个方法教我们如何与他相处，并乐在其中。” 有一位母亲仅仅说了一句： “我现在有了一个爱说话的孩子！” 回首研究计划的过程，计划团队总是在寻找对家长有用的事物。我们之前就已经计划，除了让这些教养方法的原则也可以被其他机构采用之外，在提供服务给孩子及其家庭时，也能方便使用，例如早期教养及语言治疗。此计划结束后，诺丁汉郡的MORSACA及地方教育与健康机构开始合作，成立“早期沟通与自闭症协作中心”（Early Commu