红斑狼疮患者们的心路历程集锦S.docxVIP

目录 TOC \o 1-3 \h \z \u 说明： 2 SLE带给我了什么 3 与狼共舞15载，姐很淡定！ 5 在最美的年华遇见sle 6 sle老病号教你省钱实惠小经验 8 SLE复发预防 9 生病没有什么不幸，只是有点不方便 10 SLE25周年感言 13 敏感体质适合用的sle用药良方及报销情况 13 sle之后，仍在生活！ 15 SLE的妈妈梦想 17 既来之，则安之 18 生病不是我们懦弱的理由 19 大难不死，必有后福 20 SLE妈妈写给10岁孩子的信 22 一个sle腐女的蛇精病日常 23 对婆婆来说，sle只是发了一场烧而已 25 SLE--四叶草的童话 29 说明： 关于病患如我： “ 病患如我”（ ）是病友互助、病友社交平台，包括系统性红斑狼疮，肺癌，乙肝，冠心病等板块。帮助建立健康档案，通过数据分析帮助患者学习疾病知识、康复经验并获取精准医生及药物资源? 知识产权： 此电子周刊中内容版权由对应的用户和病患如我网站共同所有。第三方若出于非商业目的，此电子专刊的内容转载，应当在作品正文开头显著位置，注明原作者和来源于病患如我。 若需要对作品用于商业目的，第三方需要获得原作者和雪球的单独授权，并按照原作者规定的方式使用该内容。转载授权等相关事宜，请发邮件到service@ 本刊部分图片和文字来源于网络，如有侵权，请和我们联系。 SLE带给我了什么 文/轻舞飞扬--s（女，29岁 sle 6年） 原帖地址： /wenku/259 　　我是 SLE患者，这几个字比我的名字，性别，名誉，声望，都要重要。在生死面前，不必在意我的姓名，性别，名誉，声望就可以救我，但医生必须知道，我是SLE患者，因为很多抗生素我过敏，因为我可能血流不止，因为我比较容易感染，因为我。是。SLE。患者。。。　　我不去思考为什么是我病，我也不去思考为什么在我最美好的花季我SLE。因为没有答案，如果硬是要给一个答案，那就是，命运。所以我不去羡慕那些已经有稳定工作，结婚生子后在SLE的人。不去羡慕他们的美好家庭和那份工作，那是他们的生活与我无关。我也不去羡慕那些把纷乐当糖吃而眼睛却没事的人，我吃了纷乐眼睛就出问题，不是让我去和别人的眼睛攀比，而是让我接受我的眼睛别人敏感一点罢了。　　这个在我22岁进入我生命，并且会终身为伴的这三个字母，到底给我了，什么？　　SLE??让我如此坦然　　2012年10月，去北京301看腿，在去之前我几乎不能走路，一走就疼，整个骨盆都坏了，髂骨也有问题，导致我无论是平躺还是侧躺都会疼。我没有钱，从1月轻微疼痛，一直坚持到8月不能走路才去医院拍核磁。我要知道我的腿到底怎么了。当主任看完片子对我说，大面积坏死时，我却只是微微一笑，对他点点头，淡定的让我自己都意外，我没有去问为什么会这样？为什么是我？我该怎么办？就像我SLE确诊时一样，不哭，不闹，不问为什么，接受所有我能接受的一切。。。在医生话语落下之后，诊室里一个主任，十几个博士，无一人说话。在那静静的几秒钟我脑海中浮现我坐轮椅，拄着拐杖的样子，可我仍然微笑着，我在用微笑迎接我的新生活。。。庆幸的是，其中一个博士我们认识，庆幸的是她之前看过我的片子，庆幸的是她把自己的问题提出来，庆幸的是，因为片子太小主任有部位没看清楚，我只是激素的副作用引起的变化，没有坏死。。。谢谢医生，背包回家，开始治疗。。。　　SLE??带给我的疼痛　　骨头有问题之后，走路疼，坐着疼，睡觉也疼，每晚完全睡着只有半小时左右，大部分时间都是在半睡和半疼之间读过。由于整个骨盆坏了无论我怎么躺着碰到骨头就会疼，很多时候我是趴在床上用肚子撑着床，尽量不让骨头碰到床来睡觉。那种无时无刻都在疼的感觉，只能用生不如死来形容。这是我人生中第二次这样疼。第一次是确诊前的晨僵，关节全肿了，不能写字我还能听老师讲课，不会太耽误学习。可是不能用筷子，不能吃饭，不能洗脸，不能叠被，当时真觉得自己是废人。可无论肉体的疼都痛，最痛的永远是心。。。　　SLE??让我对自己更好?　　我不酗酒，不抽烟，不逛夜店，晚上9点之前一定回家。没有不良嗜好，但也会吃垃圾食品，最爱听着音乐吃一大堆巧克力和踢完球来一大桶冰镇百事可乐。这些都是让我们离死亡越来越近的行为。SLE，低纳，低糖，低油脂饮食，也告别垃圾食品，在SLE之前我意识不到这点，现在，我的生活更健康。(关于sle的饮食，社区里有篇《 系统性红斑狼疮饮食注意，红斑狼疮饮食禁忌汇总（全）》讲的也很详细，可以去找来看。)　　SLE???让我被人骂??　　SEL之后曾在银行工作一年，那一年，真的是用熬的。那是我刚病的时候，所有的一切