成骨不全症患者医疗救助项目资料.pdfVIP

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2019-10-10 发布于湖北
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成骨不全症患者医疗救助项目资料.pdf

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瓷娃娃罕见病关爱基金——成骨不全症医疗救助申请瓷娃娃罕见病关爱基金成骨不全症患者医疗救助项目中国社会福利教育基金会瓷娃娃关怀协会 —— 2 —— 瓷娃娃罕见病关爱基金——成骨不全症医疗救助申请目录成骨不全症患者医疗救助项目说明项目介绍 …………………………………………………………………… 第2页救助对象 …………………………………………………………………… 第2页救助原则 …………………………………………………………………… 第2页申请程序 …………………………………………………………………… 第3页申请审批 …………………………………………………………………… 第3页重要说明 …………………………………………………………………… 第3页最终解释权 ………………………………………………………………… 第3页成骨不全症患者医疗救助申请表申请须知 …………………………………………………………………… 第4页填写说明 …………………………………………………………………… 第5页申请表首页 ………………………………………………………………… 第6页患者医疗信息登记表 ……………………………………………………… 第7页患者家庭情况信息表 ……………………………………………………… 第8页身份证明 …………………………………………………………………… 第9页患者家庭贫困证明 ………………………………………………………… 第10页家庭故事 …………………………………………………………………… 第11页申报材料真实性自我保证声明 …………………………………………… 第12页 —— 1 —— 瓷娃娃罕见病关爱基金——成骨不全症医疗救助申请保体系。这些最终了导致大部分患者家庭无力一、项目介绍承担，而缺乏正确的治疗又引致许多患者终身（一）项目名称：成骨不全症患者医疗救残疾，甚至危及患者生命。助项目目前该疾病群体还未引起社会的广泛关（二）项目口号：拯救折翼天使注，希望得到政府、民间组织以及爱心人士的（三）项目概要：重视和帮助。成骨不全症是以骨脆弱和骨畸形为临床特（五）项目的意义：征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又目前，成骨不全症的治疗主要有两种方称脆骨症，具有遗传性，民间形象地称呼该人式：药物治疗和手术治疗。群为瓷娃娃。全人类各种族内男女均有发病，药物治疗主要提高患者骨密度，减少骨折总发病率约为1/10，000—1/15，000，全球估计共有500万名成骨不全症患者，目前中国没有次数。通常每年的费用高达万元，而很多患者