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當家人中風時如何照護 文． 王梅 康健雜誌98期076頁（2007/01） 當所愛的人不能走、不能動，再也不是昔日你熟悉的樣子時，你該如何調適？ 九二一大地震」之後，導演吳乙峰花了三年時間追蹤一批受難者家屬，並把過程拍攝成一部紀錄片《生命》。吳乙峰同時把發生在自己和父親的故事穿插其中。 電影一開頭，吳乙峰回到宜蘭礁溪探視中風的父親。他的父親以前是獸醫，總是充滿熱忱地替鄰居的貓狗治病，見到意志消沈的父親癱坐在輪椅上，做兒子的難以承受父親中風的事實，「我很難把以前那個笑容可掬，待人熱情的父親聯想在一起，」眼見一直景仰的父親逐漸退化失去能力，吳乙峰導演覺得既悲哀又痛苦。 他想起每回有同學到家中作客，父親很能和這群年輕人打成一片，總是親自下廚張羅吃喝。而今，父親居住在養護所，對生命失去信心，覺得未來沒有希望，三不五時喃喃對兒子說道：「我實在不想活了！九二一地震如果發生在宜蘭就好了，我就可以一了百了！」 兒子無言以對。 就像吳乙峰在紀錄片中陳述，這批九二一地震受難家屬遭受巨變後所承受的折磨，因為「失去」令他們覺得空虛，感覺生命被剝離，「他們以後將要如何面對這一段記憶？」吳乙峰提問。 他用鏡頭一路深入探索答案。很多家屬無法從創痛中走過，是因為無法接受事實真相，「寧願相信它是一場夢」，然而，這場夢卻像是無止境的詛咒，點點滴滴不斷啃噬這些受難者家屬的心靈。 大樹驟然倒塌 接受事實是中風家屬必須面對的第一課。從事長期照顧的前台中榮總社工師盧佳香比喻，彷彿是一棵大樹突然倒下，周圍的人期待這棵大樹有一天能夠再重新站起來，「生命中的失去，有些找得回來，但更多則是找不回來，無法復原。」 對諸多長期照顧者而言，更大的挑戰是，自己的身心往往和患者一樣，同樣得經歷一場心靈復健。 當你所愛的人可能永遠不再像以前一樣，「他不能走了！不能動了！回不來了！」而且這個狀況會持續很久，盧佳香觀察，很多家屬不願接受事實而顯得焦躁不安，但這只會加重更多的負擔和壓力。 角色顛倒是家屬必須面臨的另一課題。 家中一旦有人「缺席」，譬如父親或丈夫中風，同時意味家庭中的責任和關係可能改變，患者喪失一家之主的地位，失去的功能由照顧者遞補，家人之間也必須重新調整角色，子女或配偶開始負擔照顧之責。但隨著角色與職責的轉移，子女也可能因為「接管」而產生罪惡感。 吳乙峰坦言，父親權威的形象消失了，令他不知所措。父親當年極力反對他從企管轉系念電影，每次見到面總是數落他：「別再拍什麼鬼紀錄片了，還不趕緊去多賺點錢！」而他自己也常常覺得內疚，「現實的我看到父親是存在的，但和我記憶中的父親卻愈來愈遙遠，我好像不再認識這個父親，」「有時候我懷疑，是否用工作忙碌來逃避看到他這個樣子？」吳乙峰掩不住一股強烈的失落。 他想起一位已過世的好友王家勳生前曾經對他說過：「你不必鑽牛角尖，人生本來就是生老病死，不就是那麼回事嗎？」 社工師盧佳香的父親出身軍旅，在家中一向很強勢，後來因為長期臥病在床，必須由家人照顧，換成女兒經常「命令」父親注重穿衣保暖，雖然過去對父親的權威不以為然，但如今換成自己發號施令，盧佳香同樣覺得傷感。 維持他的尊嚴 中風後，許多患者開始覺得自己無用，只會拖累家人。這時候，即使患者已不能再做以前的事，家屬還是可以幫助他維持尊嚴，視他為家庭中重要一員，和他談話並徵詢他的意見，同時提供他所需要的照顧，這些舉動讓他知道他仍然受到尊重。 盧佳香提醒，病患往往缺乏安全感，害怕沒人愛、沒人疼，與其強迫他「好起來」，不如給他更多的陪伴、關注和保證，一旦有了關愛與信心，病患反而會願意拚下去。 有些成年子女往往覺得不好意思照顧父母個人的需要，例如替父母洗澡或換內衣褲。有一名老先生一直不願讓外人洗澡，但老妻身體僵硬無法彎腰，家屬和他溝通了很久，打算委請受過專業訓練的居家服務員代勞，老先生擔心「要花錢」、認為「沒必要」，家屬前後磨了半年，老先生才點頭同意。 「說服溝通的過程可能不只一次，但最後的決定權仍要由照顧者決定，」盧佳香根據經驗提醒，萬一家屬實在無法與患者溝通，可委由社工人員介入，由客觀的第三者提出的意見往往較能被接受。 此外，如果是三代同堂或者孩子與患者也有親屬關係，最好能向孩子解釋患者病情「這不是他的錯，他會變成這樣也不是自願的」，並與孩子討論找出能幫忙分擔處理的事務，譬如替患者讀報、一起散步等。如此，協助孩子和患者共處，建立特殊親愛的感覺，培養孩子的愛心、仁慈心、責任感與利他的同理心，不會因為患者奇怪的舉動而覺得難堪，甚至不願意帶朋友回家。 前總統府資政孫運璿中風後，有一段時間十分不能適應，在位時呼風喚雨、治理國政，卻變成吃喝拉撒凡事必須聽命於人，連走路都得從頭學起。所幸，孫資政的家人非常支持他，四名子女輪流照顧父親，設計安排諸多家庭娛樂活動，聽音樂會、逛畫展、吃小館