人群生活质量的七项原则.PDFVIP

改善多发性硬化症（MS） 人群生活质量的七项原则 根据受MS影响的人群、以及为他们服 务的组织及专业人士的见解及经验而撰 写 “生活质量是指在所处的文化及价值体系背景下，以及与目标、期望、 标准和忧虑有关的，个人对自己生活水准的认知。 它是一种广泛的概念，并受到个人身体健康、心理状态、独立程度、 社会关系、个人信仰以及他们与所处环境的显著特征之间的关系等方 面的影响。 - 世界卫生组织 ” 2 多发性硬化症国际联合会（MSIF）呼吁对多发性硬化症 人群的生活质量采取行动 通过与来自30多个国家的个人进行广泛咨询，我们了解到影响多发性硬 化症（MS）人群生活质量的各个因素。我们了解到人们对MS的理解、 诊断和病性改善疗法（DMT）的进展，以及技术的快速进步和日益加剧 的全球不平等挑战。这种不平等在国家内部和国家之间均很明显，特别 是在获得治疗方面。 这份文件中所详述的“原则”可被视为MSIF呼吁改善患者生活质量的号召 运动，它指明了主要可改善的领域，在这些领域中每一点进步都能对个 人产生真正的影响。文章认识到生活质量与个体高度相关且极易多变， 有许多相互依存的关系，以及应由个人来决定对他们而言什么最重要。 许多全球公约和其他运动所用的共识框架进一步加强了这些原则，这些 原则旨在激励和挑战我们所有人。 我们请求每个人用自己的方式使用这些原则 ：  个人 ：思考我们自己的生活质量以及我们能做些什么来提高生活 质量，无论是我们本身患有MS，还是认识的亲友患有MS  MS组织 ：塑造并评估我们的战略、项目、倡导和研究 我们还号召其他人士加入我们……  为深受MS困扰的人群提供服务的人士及卫生保健专业人员 ：了解 他们如何去做，以及他们的做法将怎样影响生活质量  研究人员及产品开发商 ：开展调查并决定如何进行调查  政府及卫生当局：帮助制定法律、政策及行动。 3 哪些因素会影响生活质量？ 许多因素都会影响一个人的生活质量，不管这些因素是否在个人的直接 控制之内。这些因素因人而异，因地点而异，且会随着时间的推移而变 化。多发性硬化症（MS）可能会在任何时候对这些因素产生影响。 4 改善生活质量的七项原则 以下七项原则根据受MS影响的人群的见解和经验而撰写，并获得MSIF运 动的认可。这些原则并没有优先之分——由个人和组织在当下时间决定 哪些最重要。未有任何国家已全面实施所有这些原则。这是我们呼吁每 个国家进行持续改进的号召。  赋予MS人群权力及独立性，让他们在做出影响生活决策的过程 中扮演核心角色  获得全面及有效的治疗和护理，以满足MS人群不断变化的生理 和精神健康需求  为家人、朋友、爱人及无薪护理者等人脉提供支持  便捷且灵活的工作机会、志愿服务机会、教育机会及娱乐休闲 机会  无障碍的公共及私人空间、科技及交通设施  可满足MS人群不断变化的需求及生活成本的财务资源  促进平等、挑战病症及歧视的支持态度、政策和做法 5 赋予MS人群权力及独立性，让他们在做出影响生活决策的过程中 扮演核心角色 这项原则为何重要？ 这一原则影响到生活质量的方方面面。其中包括思想自由；个人信仰和 价值观 ；每个人都有自我决定的权利。其影响十分广泛，包括社会关 系、专业关系及亲密关系，以及参与社会的机会。这项原则借鉴了众多 健康、福利和政治环境的经验，这些经验表明当人们能够充分参与制定 影响他们生活的决定、并为自己承担责任时，生活质量就会得到提高。 这意味着他们应拥有正确的信息、技能和机会，以及认可各种形式的多 样性的支持环境。虽然对于不同的人，独立和赋权有着不同的意义，但 在考虑生活质量的时候，它们往往是MS人群首要谈及的话题。 一些关键特征：  受MS影响的人群意识到他们在生活各个重要方面的充分潜能  受MS影响的人群参与决定他们的治疗、护理和生活方式，保证这些 方式与他们的个人信仰和价值观一致  考虑到个人需求