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- 2019-12-01 发布于天津
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國外病友團體之運作經驗 台中榮民總醫院 過敏免疫風濕科 謝祖怡醫師 過敏免疫風濕科 陳得源主任 過敏免疫風濕科暨院本部 藍忠亮副院長 病友團體該做什麼?病友團體還能做什麼? 他山之玉 借鏡國外病友團體之運作經驗 觀察國外病友團體做了什麼 提昇關切爭取認知及支持 一般公眾 媒體 政府及民意代表 相關醫療專業團體 提昇免疫風濕專業 協助學術研究 鼓勵年輕醫療人員投入免疫風濕相關領域 結合同儕病友團體及社會公益團體 提昇公眾關切 正確認識與認同 媒體關注 提升政府及民意代表關切 紅斑腕帶計劃 美國紅斑狼瘡基金會Lupus Foundation為提高公眾對紅斑狼瘡疾病的認知,鼓勵會員及會友購買認同腕帶,並希望各地自行約定”紅斑日lupus day”一起戴上,吸引週遭人群注意,再配合各分會進行的文宣或演講活動強化效果。 另外也製做海報的宣傳品在公共場所及醫療院所張貼 紅斑腕帶計劃 在美國紅斑狼瘡基金會商店及分會銷售的腕帶wrist band,雖然只是以每個1美元的低價銷售, 卻是既有收入又可推廣公眾認知的好策略 打破廣告一定只有付錢的概念 Lupus Foundation美國紅斑狼瘡基金會安排成果接受”早安美國”節目訪問,當日即使紅斑狼瘡基金會網站到訪率增加30% 認證出版品 與專業團體合作,為病友把關出版品的品質 避免受錯誤資訊誤導 認證出版品 也在紅斑基金會網站銷售,並給
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