苯丙酮尿症pku实施的方案.ppt

附件 ? 苯丙酮尿症（ PKU ）患儿特殊奶粉补助项目申请表 ? 苯丙酮尿症特殊奶粉 —— 新筛机构接收回执单 ? 苯丙酮尿症特殊奶粉 —— 家庭领取回执单 ? 项目省信息统计表 第五部分 技术培训方案 目 的 ? 使各级管理人员了解项目实施的意义 ? 提高各级管理人员和医务人员对 PKU 的认识和知识 水平 ? 提高项目实施能力 对 象 ? 管理人员：包括省、地市、区县级等卫生行 政主管部门管理人员，新筛机构管理人员等 ? 业务人员：新筛机构相关业务人员，特别是 诊断治疗人员 ? 其他：乡村医生，社区医生、健康教育宣传 人员等 内 容 ? 项目的目的、意义、各级职责、实施方案等 ? 健康教育传播的技巧等 ? 新筛和 PKU 相关知识和各项工作的技术培训 ? 免费奶粉的发放和管理的培训 ? 项目所需要收集的各种信息的培训 培训方式 直通车式培训和逐级培训相结合，理论培 训和现场培训相结合 苯丙酮尿症（ PKU ）患儿特 殊奶粉补助项目 旬阳县妇幼保健院 李子梅 2010 年 4 月 13 日 提 纲 第一部分：项目背景、目的、范围和对象 第二部分：病例募集方法和流程 第三部分：健康教育实施方案 第四部分：特殊奶粉补助发放管理方案 第五部分：技术培训方案 第六部分：信息管理方案 第七部分：各级机构职责 第八部分：项目工作流程图 项 目 背 景 ? 新生儿疾病筛查的目的是早期发现、早期诊断和早 期治疗遗传代谢性病 ? 苯丙酮尿症是可防治的先天性遗传性代谢病之一 ? 坚持长期的特殊饮食治疗是治疗的重要，但治疗的 花费较高，一般家庭难以承担，特别是对于中西部 地区的贫困家庭，干预效果不明显 ? 2009 年 2 月，颁布了《新生儿疾病筛查管理办法》， 为我国新筛工作的发展提供了新的机遇 项 目 目 的 ? 对中西部地区 500 例贫困家庭的苯丙酮尿症患者提 供免费特殊奶粉，避免患儿智力发生障碍，充分体 现新筛的社会公平性和公益性 ? 提高公众对新筛的知晓率 , PKU 家庭对治疗的正确 认识，提高患儿接受正规治疗的比例 ? 探索 PKU 病例治疗费用的多元筹资机制，建立适合 中国国情的 PKU 病例管理模式 项 目 范 围 全省范围内，经由卫生厅审批的各级新筛中心 和分中心筛查的苯丙酮尿症患儿。 项 目 对 象 ? 经行政审批或认可的新生儿疾病筛查机构筛 查且确诊的需要特殊奶粉治疗的苯丙酮尿症 患儿，血 Phe 测定值 ≥ 10mg/dl (600umol/dl) ? 项目地区农村家庭和城市低保家庭（低保标 准依据各省制定的标准）的苯丙酮尿症患儿， 包括流动人口 ? 为项目实施后新筛查和诊断的苯丙酮尿症患儿，且 为新生儿 ? 排除 BH 4 病例 每一年度项目募集完所规定的病例名额后，不再纳 入符合条件的病例 项目对象 补 助 数 量 ? 病例补助数量：每一例免费提供特殊奶粉三年，项 目周期五年。第一年为 14 例新发患儿。 ? 特殊奶粉补助数量： 第一年 : 每月不超过 7 罐 第二年 : 每月不超过 8 罐 第三年 : 每月不超过 8 罐 第二部分 病例募集方法和流程 募集方法 ? 分年度按照补助数量募集病例。 ? 募集病例数量将根据我省上一年度的确诊例数，按 照一定比例进行分配，每年由全国妇幼卫生监测办 公室通知我省省级筛查机构。 ? 我省根据病例纳入条件进行募集，当分配的病例名 额募集完成后，将不再募集新的病例。 ? 如没有符合纳入条件的病例，全国妇幼卫生监测办 公室将重新调整募集名额。 募集时间 ? 第一年度： 2009 年 12 月至 2010 年 11 月 ? 第二年度： 2010 年 12 月至 2011 年 11 月 ? 第三年度： 2011 年 12 月至 2012 年 11 月 病例募集流程 符合条件的 PKU 患儿 省级新筛 机构 新筛机构 省级新筛 机构 全国妇幼卫 生监测办 上报申请表 反 馈 获得知情 同意书 审批、反馈