患者组织自筹科研基金推动药物研发的经验.pdfVIP

Page 2 © 2021 DIA, Inc. All rights reserved. 三分钟带你了解NF 神经纤维瘤病 （国际上简称NF）是一种常染色体显性遗 传疾病，也被称为 “不死的癌症”、 “切不掉的肿瘤” ， 综合发病率为1/ 3000 ，主要表现为全身多发的神经系统 肿瘤。目前国内患者大约55万，每年新增患者约5500人 次！根据其临床表现和基因突变位点的不同，主要分 为: Ⅰ型神经纤维瘤病 （NF 1）、Ⅱ型神经纤维瘤病 （NF2）和多发神经鞘瘤病。 © 2021 DIA, Inc. All rights reserved. 深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心(简称 “泡泡家园” ） 2016年3月由NF患者和家属共同发起建立QQ群、微信群，2019 年7月在深圳市民政局正式注册运营的民办非企业慈善机构。 泡泡家园 （统一社会信用代码JL197752W） 业务范围为： （1）开展神经纤维瘤病健康公益讲座，普及神经 纤维瘤病知识； （2）组织神经纤维瘤病知名医疗专家进行学术 及技术交流。 （不含医疗诊疗等法律法规规定须行政许可审批项 目。） © 2021 DIA, Inc. A