帕金森病患者自我管理现状及影响因素.docxVIP

可编辑 帕金森病患者自我管理现状及影响因素 　　摘要：目的了解轻中度帕金森病患者的自我管理水平及影响因素，为实施提高患者的自我管理水平对策提供参考。方法采用帕金森病自我管理问卷、日常生活能力问卷、慢性病自我效能量表、社会支持评定量表、非运动症状量表调查２０７例轻中度帕金森病患者。结果轻中度帕金森病患者自我管理得分５６．５２±１６．６６；患者自我管理与日常生活能力、社会支持、自我效能呈正相关，与非运动症状呈负相关（均Ｐ＜０．０１）。自我效能、日常生活能力、非运动症状、社会支持是帕金森病患者自我管理的主要影响因素（均Ｐ＜０．０１）。结论轻中度帕金森病患者自我管理水平亟需提升，其影响因素较多。应建立系统化、个体化的自我管理方案，以提高患者的生活质量。　　关键词：帕金森病；自我管理；自我效能；日常生活能力；社会支持；非运动症状　　帕金森病（Ｐａｒｋｉｎｓｏｎ′ｓＤｉｓｅａｓｅ，ＰＤ）可影响患者身体、认知状况、心理状态及社交等各个方面，给社会和家庭带来严重的经济和精神负担。其治疗目标以提高患者生活质量、减轻症状、减少患者失能为主［１］。自我管理是个体每日所必须完成以控制、减少疾病对身体健康影响的任务。良好的自我管理可以减少慢性病患者住院次数，延缓疾病进展以及减少并发症发生，同时可以节约医疗资源，在慢性疾病中已得到证实［２］。我国帕金森病治疗指南（第四版）［３］指出，在帕金森病早期，积极参与自我管理的帕金森病患者其症状（包括运动症状及非运动症状）可得到明显改善，同时可有效改善其生活质量。在疾病晚期，帕金森病患者多合并认知障碍和失能，患者多丧失自我管理的能力，因此了解早期帕金森病患者的自我管理能力及影响因素尤为重要。目前国内外学者对帕金森病的自我管理研究以调查服药依从性为主［４－５］，对患者运动、日常管理、情绪管理等方面的自我管理研究涉及不多。本研究对轻中度帕金森病患者自我管理进行调查，旨在为指导患者自我管理干预提供参考。　　１对象与方法　　１．１对象　　采用便利抽样法，选取２０１９年８月至２０２０年９月北京协和医院神经内科门诊就诊的轻中度帕金森病患者为研究对象。纳入标准：①确诊原发性帕金森病，且服用帕金森病药物时间≥３个月；②Ｈｏｅｈｎ－Ｙａｈｒ分级１～３级［６］；③日常生活自理能力得分＞４０分［７］，能理解并独立或在家属配合下回答问题；④知情同意，自愿参与本研究。排除标准：危重或合并精神疾患、听视力障碍。样本量计算：依据样本例数为影响因素的５～１０倍，本研究影响因素为２０个，考虑到２０％无效样本，所需样本量ｎ＝２０×（５～１０）／０．８＝１２５～２５０例。本研究共纳入２０７例患者，男１１１例，女９６例；年龄３２～８７（５９．３２±９．４５）岁。汉族１９０例，其他民族１７例；已婚１８６例，未婚／离异／丧偶２１例；居住地为城市１５８例，乡镇２３例，农村２６例；医疗付费为公费１９例，医疗保险１４５例，新农合３０例，完全自费１３例；独居１８例，与配偶居住１５４例，与子女居住３１例，其他４例；每月药物费用＜３００元２９例，３００～元７５例，８００～１５００元５６例，＞１５００元４７例。Ｈｏｅｈｎ－Ｙａｈｒ分级：１级７０例，２级６６例，３级７１例。　　１．２方法　　１．２．１研究工具①一般资料调查表。由研究者自行设计，包括一般人口学资料和疾病相关资料。一般人口学资料包括性别、年龄、居住地、民族、文化程度、婚姻状况、居住方式、职业状态、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、自理能力等；疾病相关资料包括接受帕金森治疗时间、是否合并其他疾病。②Ｈｏｅｈｎ－Ｙａｈｒ分级［６］量表。用于评价帕金森病患者的病情进展，共分为１～５级。１级：单侧身体受影响，无平衡障碍；２级：双侧受影响，无平衡障碍；３级：轻至中度双侧肢体症状，许多功能受限制；４级：重度残疾，需要大量帮助；５级：局限于轮椅或卧床，生活完全不能自理。其中１～２级为早期，３级为中期，４～５级为晚期。③帕金森自我管理量表。由岳丽春［８］研制，包括情绪管理（７个条目）、日常生活管理（９个条目）、医疗管理（９个条目）、运动管理（１０个条目）４个维度共３５个条目。每个条目采用４级评分，从“根本做不到／一直都是”到“完全做得到／从来不是”分别计０～３分，总分０～１０５分，得分越高，说明患者的自我健康管理能力越好。该问卷Ｃｒｏｎｂａｃｈ′ｓα系数为０．８７２。得分率＝（实际得分／最高可能得分）×１００％。低水平为＜６３分，中等水平６３～８４分，高水平为＞８４分。④慢性病自我效能量表（ＣｈｒｏｎｉｃＤｉｓｅａｓｅＳｅｌｆ－Ｍａ－ｎａｇｅｍｅｎｔＳｔｕｄｙＭｅａｓｕｒｅｓ，ＣＤＳＭＳＭ）。由Ｌｏｒｉｇ等［９］创建，包括症状管理自我效能（４个条目）和疾病共性管理自我效能（２个条目）２个维度６个条目。该量表为视觉