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- 2021-10-28 发布于江苏
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关于孤独症儿童救助工作的建议
党的十九大报告中指出“弱有所扶”,这一方针为新时代包括残疾人在内的弱势群体的关心和帮扶指明了方向。在工作和调研中发现,在“弱”的群体中,有一个群体还没有被足够重视,或者说在“有所扶”上还有很大的空间,这个群体就是孤独症儿童。
一、存在的问题
1.孤独症在儿童中发病率比较高,社会对孤独症的认知度较低。我国目前公认的调查结果,孤独症谱系的患病率大约为1%,可以确诊为孤独症患者的比率在2-3‰。社会大众对孤独症问题普遍缺乏科学认知。
2.早期诊断难度大,家长顾虑多。我市在妇幼保健的过程中虽然开展了孤独症儿童的临床筛查,但是还没有达到所有儿童的全覆盖。即使筛查出一些有问题的儿童,大部分家长也不愿意让外人知道自己的孩子患有孤独症,采取了各种隐瞒和消极回避的方式。
3.孤独症康复的资源和服务都亟待优化。一方面优质康复资源供给不足,一些有康复需求的孤独症儿童家长得不到及时有效的康复矫治。另一方面,孤独症康复机构鱼龙混杂,优劣不一,服务能力参差不齐。
4.孤独症儿童家长面临经济、精神双重压力。孤独症儿童每月康复训练费用较高,大部分孤独症儿童家庭中至少一个家长始终陪护不能外出工作,一个孤独症儿童拖垮一个家庭的不在少数。
5.政府救助政策尚未形成系统。目前仅在筛查环节、个别医院医保报销和定点机构的儿童康复补贴上有政策支持,但在覆盖范围、经费投入力度
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