医学伦理学第十一章遗传服务的伦理道德.pptVIP

WHO的伦理准则建议 11.接受筛检后的个人和家属无论作出什么决定，他们的医疗卫生服务不会受到危害 12.因研究作饰查检验时，应告知受检者对他人和对科学研究可能带来的好处；以及给个人和家属带来的不便和风险 13.告知受检者有关研究的问题或在发生研究损伤时与谁联系 14.个人有在任何时候撤回不接受筛检的权利. 第三十页，共54页 二、产前诊断的伦理道德 产前诊断（prenatal diagnosis）是指在出生前对胚胎或胎儿的发育状态、是否患有疾病等方面进行检测诊断。产前诊断的目的不仅限于在出生前发现异常以便终止妊娠，事实上，产前诊断包括以下目的： 1、 使得医生能够在出生前或出生后，把握适当的时机对经过产前诊断的胎儿或新生儿进行药物或手术治疗。 2、 父母能够了解本次妊娠状况，进而知情选择。 3、 父母知情后，有机会能够从心理、社会、经济、医疗各方面做好准备，面对可能发生的宫内或新生儿期出现的健康问题。 第三十一页，共54页 产前诊断的伦理道德 （一）严格控制产前诊断的对象 （二）认真做好产前诊断的各项准备 （三）尊重世界卫生组织建议的产前诊 断伦理准则 第三十二页，共54页 （一）严格控制产前诊断的对象 ①35岁以上的高龄孕妇 ②有生育染色体异常患儿史的孕妇 ③夫妇之一是染色体异常或携带者或有脆性X综合征家系的孕妇 ④有生育神经管畸形儿史的孕妇 ⑤有性连锁遗传病家族史的孕妇 第三十三页，共54页 （一）严格控制产前诊断的对象 ⑥羊水过多或过少者 ⑦有原因不明的异常孕产史者（包括自然流产史、畸胎史、死产及新生儿死亡史） ⑧夫妇一方有明显不良因素接触史的孕妇或早孕阶段有严重病原生物感染者 ⑨有生育代谢性疾病患儿史者 ⑩具有遗传病家族史又属于近亲婚配的孕妇 第三十四页，共54页 （二）认真做好产前诊断的各项准备 医务人员和孕妇及其亲属都要做好充分准备 包括：医务人员的技能和相应的设备；孕妇及其亲属对胎儿可能患某种遗传病的风险、危害、结果；诊断的可行性、危险性、必要性、可靠性以及诊断结果的处理等，都要做好操作上、心理上的准备和必要的手续办理。 第三十五页，共54页 （三）尊重世界卫生组织建议的产前诊 断伦理准则 ①遗传咨询应在产前诊断之前 ②包括产前诊断在内的遗传服务应得到公平分配，首先要给予最需要医疗服务的人群，而不管他们的支付能力或任何其他因素 ③产前诊断在性质上应为自愿，应由未来的父母自行决定 第三十六页，共54页 （三）尊重世界卫生组织建议的产前诊 断伦理准则 ④如在医学上有产前诊断的指征，不论夫妻所述的关于流产的观念如何，都应提供产前诊断。在有些情况下，产前诊断可为出生有病的孩子进一步的诊治作准备 ⑤产前诊断仅给父母和医师提供有关胎儿健康的信息，不应利用产前诊断作父子关系检验（除了强奸或乱伦）或作性别选择（除非是性连锁疾病） 第三十七页，共54页 （三）尊重世界卫生组织建议的产前诊 断伦理准则 ⑥在并无医学指征的情况下，仅为宽慰母亲焦虑所作的产前诊断，对资源分配的优先权应次于有医学指征的产前诊断 ⑦医师应将所有与临床有关的产前诊断发现透露给妇女或夫妻，包括所涉及疾病症状的整个变异范围 ⑧在家庭和谐和国家法律、文化及社会结构的框架内，妇女或夫妻对受累胎儿妊娠的选择应得到尊重与保护 第三十八页，共54页 第一页，共54页 第一节 遗传病预防的伦理道德 第二节 遗传病检查与诊断中的伦理道德 第三节 遗传病治疗中的伦理道德 第二页，共54页 第一节 遗传病预防的伦理道德 一、遗传病与遗传服务概述 （一）遗传病 （二）遗传服务的目的与特点 第三页，共54页 （一）遗传病 遗传病（genetic disorder）是指人体细胞内的遗传物质发生变异所引起的疾病，它包括基因突变或染色体畸形 人类遗传病可分为三类：即单基因遗传病、多基因遗传病和染色体病 第四页，共54页 （二）遗传服务的目的与特点 遗传服务（genetic service） 应用遗传学知识和相关技术为患有遗传病的病人提供医学服务 包括：遗传咨询、遗传检查、遗传病的诊断和治疗 其首要目的是为预防和减少遗传病的发生，促进生育健康，提高人口素质 第五页，共54页  遗传服务的目的 帮助有遗传病问题的人们和他们的家庭获得尽可能得以正常地生活与生育 在生殖和健康问题上作出知情选择 帮助他们进入相关的医疗服务（诊断、治疗、康复或预防）或社会支持系统 帮助他们适应独特的处境 知道医学上的有关新发展 第六页，共54页 遗传服务的特点 遗传物质变异引起的疾病如遗传病具有终身性 在现阶段，许多遗传病还缺乏有效的治疗手段 遗传咨询、遗传病的检查和处理不仅关系到患者本人，也牵涉到其他家庭成员和亲属，可能引发一系列的个人心理和社会伦理的问