《癫痫持续状态诊疗标准数据集建立规范》编制说明.pdfVIP

团体标准 《癫病持续状态诊疗标准数据集建立规范》 编制说明 2023年 3 月 《癫病持续状态诊疗标准数据集建立规范》编制说明 — 、 标准制定的必要性 我国约有近1000万癫病患者，其中，约10％的癫病患者一生中会遭遇至少一次癫病持 续状态，当成人出现癫病持续状态时，死亡率高达1 6%。然而，癫病持续状态的治疗方案 在不同国家、不同医院均存在很大差异，不同级别医院的医生对癫病持续状态治疗的认知 水平迥异。癫病持续状态作为一种神经急症，通常由基层医院的急诊科医生进行第一手处 理，但基层医院对癫病持续状态往往认识不足、管理理念落后、诊治不规范。且神经科、 急诊科和重症监护的医生均很少特别关注该急诊，成为疾病诊治的＂灰色地带”。因此， 急需探索适合我国癫病持续状态的诊疗新策略，提高各级医疗机构对癫病持续状态的认识 和诊治水平。 基千这样的现状，有必要制定＂癫病持续状态诊疗标准数据集＂，对该疾病的病历采 集制定标准流程，通过官方渠道在全国内普及，可规范癫病专科医生以及基层医生的诊疗 行为，提高对癫病持续状态的诊治水平，降低癫病持续状态造成的死亡率和伤残率，降低 社会和经济负担，为国家医疗卫生法律提供素材依据。另外，制定相关行业标准将有利千 相关部门的管理工作和医保支付标准形成，规范后的医疗和科研行为将进一步节约国家成 本，同时带来更多更好的科研产出。 二 、 标准编制原则及依据 1 、按照GB/T 1 . 1 —2020 《标准化工作导则第1 部分：标准化文件的结构和起草规则》 要求进行编写。 2、参照相关法律、法规和规定，在编制过程中着重考虑了科学性、适用性和可操作性。 三 、 项目背景及工作情况 (—)任务来源 根据《中国国际科技促进会标准化工作委员会团体标准管理办法》的有关规定，经中 国国际科技促进会标准化工作委员会及相关专家技术审核，批准《癫病持续状态标准数据 集建立规范》团体标准制定计划，计划编号为： (1 。本标准由四川大学华西医 院提出，中国国际科技促进会归口。 根据计划要求，本标准完成时限为6个月。 （二）标准起草单位 本标准的主要起草单位是四川大学华西医院，负责标准文档起草及相关文件的编制等。 复旦大学附属华山医院、四川大学第二医院、山西医科大学附属医院、广东省第二人民医 院、贵州省人民医院、深圳市第二人民医院、陆军军医大学第二附属医院、西部战区总医 院、哈尔滨医科大学附属第二医院、重庆医科大学附属儿童医院、昆明三博脑科医院、大 理大学附属医院、南华大学附属长沙中心医院、江西省遂川县人民医院、四川省邓昧市人 民医院、四川省三台县人民医院参与起草，负责标准中重要技术点的研究和建议，并参与 标准内容的讨论。 （三）标准研制过程及相关工作计划 1 、前期准备工作 项目立项前，标准编制小组奎阅、研读相关国内外文献，广泛搜集癫病持续状态诊疗技术 相关的材料。同时，多次与国内外瘢病相关内科医生、外科医生、影像科医生及癫病数据库使 用者等相关行业人员进行调研、交流，广泛征求标准制定方面的意见和建议。 2、标准起草过程 团体标准立项通知公示后，标准编制小组首先组织了标准制定工作会议，各编写人员根据 工作计划分工和编写要求开展了相关工作。在标准起草期间，编制小组主编单位及参编单位组 2 织了数次内部研讨会和专家咨询会， 经过多次修改，千2023年2月完成了标准初稿及编制说明 的撰写工作。 3、征求意见情况 2023年3月标准编制小组先后通过现场会议、线上会议、邮件、电话、微信等多种形式征 集行业专家相关意见和建议。针对征集的意见，标准编制小组召开了研讨会，将收集到的意见 进行汇总处理分析，在充分吸纳合理意见的基础上，先后修改和完成标准内容，千2022年4月 底在各单位反馈意见基础上，形成了标准征求意见稿并由中国国际科技促进会提交全国标准信 息平台公示。 （四）主要数据集 癫病持续状态诊疗标准数据集主要采集想者基本信息、社会学、既往史及现病史、个人 史、家族史、体格检查、诊断、实验室检查、影像学检查、病理检查、手术及操作、药物 治疗、随访信息疗效