2023世界血友病日宣传资材料.docxVIP

2023世界血友病日宣传资材料 即将迎来第35个世界血友病日，我国43家医院的血友病诊疗中心将同步启动血友病公益筛查项目。 43家医院将同步开启血友病公益筛查项目。4月6日，由全国血友病协作组、北京血友病之家罕见病关爱中心联合发起，拜耳支持的题为“同关注.友奇迹”的2023年血友病诊疗中心公益筛查项目启动会上，活动发起方公布了这一消息。 会上，中国血友病协作组专家、北京协和医院赵永强教授对该项目进行了详细介绍。 据悉，该项目涉及疑似患者以及已确诊患者，不仅为疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服务，确诊是否患有血友病;同时也为已经确诊的血友病患者提供免费的病毒筛查以及关节检测、评估服务，以便提前采取治疗措施。 赵永强表示，项目遍布全国33个城市和地区，将惠及超过6000多名血友病患者。 血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，属于罕见病中的“大病种”，危害大，诊断率低，反复出血和难治性并发症致残率高，并且往往伴随终身。在全球，约有40万名血友病患者，我国约有10万人患病。 根据世界卫生组织的报道，罕见病中仅有不到1%能够有有效的治疗药物，血友病是其中之一。在欧美很多国家，血友病人可以从小接受预防治疗，减少出血频次和畸形频率，并能像正常人一样参与运动。英国阿道塞特就是一名血友病患者，但他也是一名职业自行车运动员，并在2023年、2023年和2023年获得英国自行车锦标赛公路计时赛三连冠。 正确认知血友病、关爱血友病患者已经成为全球共识。每年的4月17日“世界血友病日”，世界血友病联盟以及全国各地的有关组织都会举办活动，提高社会、大众对血友病的认识。 今年的4月17日是第35个世界血友病日，我国在开展公益筛查项目的同时，还将开展微博公益话题传播计划以及北京奥林匹克森林公园“为爱而走.世界血友病日”慈善健走大会，呼吁社会各界人士和爱心企业共同关注血友病。 血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计，我国血友病的患病率每10万人口人。 2023世界血友病日主题是：人人可及：预防出血 　 2023年“世界血友病日”系列公益活动在4月17日“世界血友病日”正式启动。 作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生服药，使许多低收入家庭难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避免运动造成的伤害，因此导致许多血友病孩子失学。 为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定自1989年起，将每年4月17日作为“世界血友病日”，以唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮助。XX年是“世界血友病日”设立的第27年，今年的主题是“building a family of support”，意为“相互支撑，共建家园”。在这个大主题之下，主办方将陆续开展多场大型公益活动，通过宣传普及血友病知识，让公众了解和关注血友病，从而聚集更多社会力量，为血友病患者提供切实帮助。 XX年“世界血友病日”系列公益活动得到国家卫生和计划生育委员会、国家人力资源和社会保障部、国家体育总局、中国全国妇女联合会、中国民主建国会北京市委员会、政协北京市朝阳区委员会、中国妇女发展基金会、中国少年儿童慈善救助基金会、北京血友之家罕见病关爱中心和“有爱有未来“外企志愿行动等机构的共同关注和参与，诺和诺德(中国)制药有限公司为活动全程提供了支持。 中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林表示，儿慈会一直致力于改善少年儿童的生存状况，为包括血友病在内的困难儿童提供救助。我们希望，通过“世界血友病日”系列公益活动，让更多公众能够参与进来，共同应对罕见病，帮助更多的孩子。 3 月30日，一个名为#最强支撑#的话题活动在新浪微博正式展开，关心血友病的朋友可以通过新浪微博，参与这项旨在唤起公众关注血友病的公益活动。您可以与朋友、家人一起，拍摄相互依赖、相互依靠的照片或视频，并发布在#最强支撑#的微博话题里，就是对血友病患者最大的支持和帮助。 与此同时，北京血友之家罕见病关爱中心与公益伙伴合作正式开通了位于新浪、腾讯和支付宝的公众募捐平台，接受社会对血友病患者和家庭的捐助。募捐所得将全部用于血友病患者及家庭的救援和帮助。 4 月17日，“世界血友病日愿望树”活动启动，来自全国各地99个血友病患者的微愿望正式发布，接受公众认领。以“愿望树“为主题的微信公益传播活动将同步进行，将有更多的爱心朋友用微信转发的方式，帮助血友病患者传递愿望。“