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2023年世界血友病日主题人人可及：预防出血 血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全数缺乏某种凝血因子致使的出血性疾病。血友病最多见的表现是出血，这会致使患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢体活动受限。若是反复出血得不到及时医治，患者还可能显现关节畸形并致使残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计，我国血友病的患病率每10万人口人。 世界血友病日主题XX 世界血友病日主题是：人人享有医治 XX年“世界血友病日”系列公益活动在4月17日“世界血友病日”正式启动。 作为一种罕有病，血友病的病情是能够通过药物进行操纵的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能够像正常人一样工作和生活。但由于需要终生服药，使许多低收入家庭难以负担，许多家庭把血友病小孩留在家里，以幸免运动造成的损害，因此致使许多血友病小孩失学。 为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确信自1989年起，将每一年4月17日作为“世界血友病日”，以唤起公共关于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮忙。XX年是“世界血友病日”设立的第27年，今年的主题是“building a family of support”，意为“彼此支撑，共建家园”。在那个大主题之下，主办方将陆续开展多场大型公益活动，通过宣传普及血友病知识，让公众了解和关注血友病，从而聚集更多社会力量，为血友病患者提供切实帮忙。 XX年“世界血友病日”系列公益活动取得国家卫生和打算生育委员会、国家人力资源和社会保障部、国家体育总局、中国全国妇女联合会、中国民主建国会北京市委员会、政协北京市朝阳区委员会、中国妇女进展基金会、中国青年儿童慈善救助基金会、北京血友之家罕有病关爱中心和有爱有以后外企志愿行动等机构的一起关注和参与，诺和诺德（中国）制药为活动全程提供了支持。 中华青年儿童慈善救助基金会秘书长王林表示，儿慈会一直致力于改善青年儿童的生存状况，为包括血友病在内的困难儿童提供救助。咱们希望，通过“世界血友病日”系列公益活动，让更多公众能够参与进来，一起应付罕有病，帮忙更多的小孩。 3月30日，一个名为#最强支撑#的话题活动在新浪微博正式展开，关切血友病的朋友能够通过新浪微博，参与这项旨在唤起公众关注血友病的公益活动。您能够与朋友、家人一路，拍照彼此依托、彼此依托的照片或视频，并发布在#最强支撑#的微博话题里，确实是对血友病患者最大的支持和帮忙。 与此同时，北京血友之家罕有病关爱中心与公益伙伴合作正式开通了位于新浪、腾讯和支付宝的公众募捐平台，同意社会对血友病患者和家庭的捐助。募捐所得将全数用于血友病患者及家庭的救援和帮忙。 4月17日，“世界血友病日愿望树”活动启动，来自全国各地99个血友病患者的微愿望正式发布，同意公众认领。以愿望树为主题的微信公益传播活动将同步进行，将有更多的爱心朋友用微信转发的方式，帮忙血友病患者传递愿望。愿望树活动的参与情形和认领结果，将在5月10日向社会公告。 5月10日，XX年“为爱而走”慈善健走活动将在北京奥林匹克丛林公园举行，近百家跨国企业的员工志愿者将以健走的方式，呼唤社会关注，为血友病患者和家庭募捐。活动现场还将举行以义演、义卖为中心的慈善嘉年华活动，来自不同企业和机构的志愿者将通过这场公益盛会，一起为血友病呐喊、加油。 作为XX年世界血友病日的公益合作伙伴，北京外企志愿者协会（fesco)、北京电视台生活频道、新浪公益、腾讯公益、优酷公益、“大爱医生”公益传播联盟、赛默飞世尔科技（中国）等机构为活动的组织和宣传提供了大力支持和帮忙。 新浪微公益主编杨光表示，新浪微博将用更全面的视角，关注“世界血友病日”和十万分之一的罕有病群体，用咱们的微力量，呼唤和凝聚全社会对血友病患者的关注和帮忙。 北京电视台《生活面对面》主持人王倩表示，血友病是罕有病的一种，因为罕有，因此难以取得公众的关注。希望更多观众能够通过北京电视台《生活面对面》栏目，了解血友病和“世界血友病日”，把更多的关注和爱心传递给血友病的小孩和他们的家庭。 彼此支撑，共建家园。XX年世界血友病日将与各合作方及公益伙伴一起尽力，推动公众关于血友病的了解和认知，增进全社会关于血友病的关注，帮忙血友病患者和家庭取得更多的支持和帮忙。让咱们一起关注每一个微小需求，有爱就有以后。 血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全数缺乏某种凝血因子致使的出血性疾病。血友病最多见的表现是出血，这会致使患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢体活动受限。若是反复出血得不到及时医治，患者还可能显现关节畸形并致使残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计，我国血友病的患病率每10万人口人。 作为一种罕有病，血友病的