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年罕见病关爱中心工作总结  2021年市罕见病关爱中心在自治区残联党组、理事会的顽强领导下，在宁夏肢残人协会的统一管理之下，坚持以自治区残联第六次代表大会精神为指引，切实履行代表、服务、维权职能，中心坚持感党恩、献爱心、真帮扶的服务理念，各项工作取得了一些的成果。现就一年来的工作总结如下：  是依靠政策，为罕见病人和残疾人办实事。  协会紧紧围绕中心工作，组织成员扎扎实实抓落实。先后组织4.17世界血友病日的基因检测活动，为30多名患者及家属进行血友病基因检测，惠及几十个家庭和几百个有关人群，几代人的生活质量，为削减罕见病的发病几率做出了应有的贡献，并与华大基因