0～6岁视障儿童早期干预机构服务规范-编制说明.pdfVIP

（草案稿） 一、基本情况简介 1、任务来源 本标准来源于深圳残联早期干预中心和北京七博医学研究院共同编写的 《深圳市视障儿童早期干预服务规范化建设纲要》。 2、起草单位 本标准由以下单位协作起草： 1) 深圳市残疾人综合服务中心 2) 北京国宏康医疗电子仪器有限公司 3) 宁波市特殊教育中心学校 4) 南京市盲人学校 5) 北京爱百福视障人士关爱中心 6) 中国盲人协会 7) 广州市盲人学校 8) 邯郸学院 9) 宿迁市宿豫区特殊教育学校 10）浙江省盲人学校 11）北京市盲人学校 3、主要起草人 本标准主要由谭朝康、周文培、袁东、金钊、周丽莉、曲婕姝、华建英、 李庆忠、孔铭、王蒙蒙、吴从飞、朱素雅、赵瑜负责起草 4、主要分工 谭朝康负责标准编写原则、框架结构、具体编写方案的制定，以及主要内 容的起草，其他人负责机构和家庭调研、验证、实地考察、文稿审定、早期 干预教学研究等相关工作。 二、制定标准的必要性和意义 1 全国出生儿童中，1700万视觉障碍者，视障儿童除了盲童外，其中绝大多 数 （80%以上）为包括低视力的视障人群。低视力是指手术、医药或者一般验 光配镜无法改善的视觉功能障碍。无论是先天还是后天，通过早期干预和一 定的功能训练，可以得到一定程度的恢复，特别是康复训练至少可以帮助患 者有效利用残余视力。 三、主要编制过程 本项目在2021年12月申请立项，由北京国宏康医疗电子仪器有限公司 牵头，负责标准的组织协调工作，并商请参加成立了标准起草组，已开展的 主要工作如下： 1）调查研究阶段 2021年6月，标准起草组收集了国内早期干预机构建设和相关教育机构 的教学活动等资料，还调研了包括低视力的视障儿童的早期干预、康复训练、 学前教育、机构服务状况，收集了国内外0～6岁视障早期干预服务的有关规 范要求，并通过互联网搜索国外更多种早期干预视障儿童康复的信息，争取 使本标准尽可能覆盖此类服务内容和规则，同时开始收集国内相关法律法规、 国内外标准和资料。按标准制定要求进行分类整理和分析，为制定标准提供 基础性资料。 2021年8月初由北京国宏康医疗电子仪器有限公司和深圳、宁波、成都 等地早期干预中心和学校，根据调研结果拟定了初稿 《0～6岁视障儿童早期 干预机构服务规范》行业标准草案，并由北京国宏康医疗电子仪器有限公司 自2021年9月-11月期间组织召开了多次标准讨论会议，对标准草稿进行深 入的讨论，并在 《全国标准信息公共服务平台》等查询，确定了尚无相关标 准的情况后，确定了标准的初步框架、结构，同时指定专人根据GB/T 1.1－ 2009 《标准化工作导则 第 1部分 ：标准的结构和编写原则》所规定的标准 编写要求和格式，结合调查研究结果起草工作组讨论稿，期间经起草组多次 讨论、修改和完善，最终形成标准征求意见稿。 起草小组于2021年8月形成初稿 （草案）后，相继在全国范围内发到相 关机构和专家，征求意见。 因新冠疫情客观原因影响，标准起草组邀请有关专家，于2021年 10月 2 召开视频初审会议。 会议专家根据上述征求意见汇总表，将标准草案逐条认真讨论，进一步 将修改意见具体化。主要提出问题有：修改术语；统一相关用语规范；修改 附录、附表、附图；以及修改服务流程图、增加互动关系图等。并要求起草 小组将修改后进一步征求使用单位意见。按照专家意见，初审后将修改后的 标准草案分别发给视障儿童早期干预有关单位征求意见。 按照使用单位的意见，起草组汇总修改了本申报稿。 四、制定标准的原则和依据，与现行法律、法规、标准的关系 据中国残疾人事业发展统计公报 （残联发2018-24号）统计表明，截止到 2017年底，我国视力残疾康复服务的机构1194个，有视力残疾人88.3万残 疾儿童及持证残疾人得到基本康复服务。 进行早期干预，是要从0岁起对儿童的主要感觉器官给予早期刺激，如视 觉、听觉。触觉等，通过刺激使小儿变得