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我们每个人都是罕见病携带者 --国际罕见病日 我们每个人都是罕见病携带者 国际罕见病日 2015-03-01 徐佳鸣 胡雯雯南都周刊地球上每一万个人 中，就有六到十个罕见病患者。我们每个人都带有罕见病的 基因缺陷,但他们为我们承担了所有风险。记者_徐佳鸣 胡 雯雯 广州、深圳报道图片由罕见病发展中心提供青岛，多发 性硬化患者刘杨在一个基督教青年聚会唱诗活动中张开双 臂。摄影_吴宏 1.多发性硬化症(MS) 东亚地区患病率约为 2.1/100000?2.2/100000，是一种中枢神经系统脱髓鞘疾病， 表现为下肢无力、疲劳、四肢意向性震颤、随意运动及步态 的共济失调、眼球震颤、意向性震颤等，会导致神经系统受 损。患者需要长期使用昂贵的干扰素等药物进行治疗。透明 小瓶里装的是希望，每周需要注射两支，价格两万八千元人 民币。拿到这希望还需要坐飞机到香港或韩国取货，保存在 三到八摄氏度的冷藏箱内，否则，就要看着不会说话、不会 大小便的 9 岁独子不断佝偻、痛苦起来，“油尽灯枯”。浙江 人李一平尽量平静地描述自己儿子的状况，确诊六年来，超 过500万的费用让这个倔强的外贸商人感到前所未有的压力： 家庭小环境他撑得住，国际大环境则不受他的左右，更会影 响他的生意。俄罗斯受制裁、卢布贬值、民众购买力下降； 乌克兰战火纷飞，遑论互通有无，主要生意伙伴状况如此， 家庭收支平衡很快便捉襟见肘，他