2020中国滤泡性淋巴瘤患者（FL）生存状况白皮书（终版全文）.pdfVIP

Overview

调查概况

本次调查是由淋巴瘤之家、香港中文大学赛马会公共卫生与基层医疗学院和北京新

阳光慈善基金会共同发起。针对滤泡性淋巴瘤患者，对基本人口学特征、诊断、治

疗、疾病经济负担、用药情况和生存质量等做的线上调查。

本次研究自2020年6月4日从组织意见预调研开始，患者和患者组织共同积极协助设

计和修改问卷内容，贡献他们的经验与观察。问卷修改了7稿，预测试4轮。从2020

年7月22日问卷正式发放到2020年9月14日正式截止总共收到有效问卷为326份（由

患者自行填写的共计181份，由患者家属或其他主要照顾者代填的共计145份）。此

报告即是根据这326份问卷分析、书写而成。

ThissurveywasjointlyinitiatedbyHouse086,theJockeyClubSchoolofPublic

HealthandPrimaryCare,TheChineseUniversityofHongKong,andNewSunshine

CharityFoundation.Themainpurposeofthesurveywastoexplorethedemographic

characteristics,experienceofdiagnosisandtreatment,diseaseburdenandqualityoflifeof

follicularlymphomapatientsinChina.

Thepre-surveyonquestiontestingandconsolidationstartedonJune4,2020.Patients

andstaffsfromthepatientorganization,House086,devotedtheirtime,experiences,

andexpertisetothedesignandrefinementofthequestionnaire.Thequestionnairewas

modifiedforsevenroundsandfourpilottestswereconductedbeforetheofficiallaunchof

thesurvey.Intotal,326validresponseswerecollectedfromJuly22toSeptember14,2020,

amongwhich,181werefromthepatientsthemselvesand145werefromthepatients’

familymembersorothermaincaregivers.Thisreportisdraftedbasedonanswersfrom

these326questionnaires.

-1-

GenderandAge

性别与年龄

在326名受访病友中，女性比例高于男性。

受访患者的年龄主要在30岁或以上，中位年龄46岁。

Ofallthe326patientsundersurvey,theproportionoffemaleswashigherthanthatofthemales.

Alargemajorityo