系统性红斑狼疮和系统性硬化症的非药物管理的建议(2025EULAR).pdfVIP

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系统性红斑狼疮和系统性硬化症的非药物管理的建议

·2025EULAR）

概述

系统性红斑狼疮（SLE）是一种慢性、炎症性、自身免疫性疾病，主要

影响女性，SLE可影响所有器官或组织，包括皮肤、关节、肾脏、中枢和外

周神经系统、肺、心脏、白细胞和血小板。在过去的几十年里药物治疗取得

了进展，但SLE患者的健康相关生活质量（HRQoL）仍然很差。系统性硬

化症（SSc），也被称为硬皮病，是另一种风湿性自身免疫性疾病，其特征

是皮肤和内脏器官的血管病变和纤维化，对患者的HRQoL也有重大影响。

2023年欧洲抗风湿病联盟（EULAR）工作组召开了会议，为SLE和SSc

的非药物管理制定了建议，指导帮助SLE和SSc的患者对疾病的自我管理。

一、2023总体原则

1.SLE和SSc的非药物