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中国罕见病医疗保障城市报告

一、主题/概述

二、主要内容

1.小中国罕见病医疗保障现状

1.1罕见病定义及分类

1.2罕见病发病率及患者人数

1.3罕见病医疗保障政策及措施

2.编号或项目符号

1.罕见病定义及分类

?罕见病是指发病率低于1/10000的疾病；

?罕见病可分为遗传性罕见病、非遗传性罕见病和综合征性罕见病。

2.罕见病发病率及患者人数

?我国罕见病患者人数约在2000万左右；

?部分罕见病发病率呈上升趋势。

3.罕见病医疗保障政策及措施

?国家层面：制定《关于建立罕见病药品保障机制的通知》等政策；

?地方层面：部分省市开展罕见病医疗保障试点，如北京、上海、广东等。

3.详细解释

1.罕见病定义及分类

罕见病是指发病率低于1/10000的疾病，包括遗传性罕见病、非遗传性罕见病和综合征性罕见病。遗传性罕见病是指由基因突变引起的疾病，如囊性纤维化、血友病等；非遗传性罕见病是指由环境、感染等因素引起的疾病，如重症肌无力、白化病等；综合征性罕见病是指具有多种症状和体征的疾病，如唐氏综合征、唐氏综合征等。

2.罕见病发病率及患者人数

我国罕见病患者人数约在2000万左右，其中遗传性罕见病患者约占80%。由于罕见病种类繁多，部分罕见病发病率呈上升趋势，如血友病、囊性纤维化等。

3.罕见病医疗保障政策及措施

国家层面：制定《关于建立罕见病药品保障机制的通知》等政策，明确罕见病药品纳入医保目录，提高罕见病药品报销比例。地方层面：部分省市开展罕见病医疗保障试点，如北京、上海、广东等。试点内容包括：建立罕见病药品目录、提高罕见病药品报销比例、设立罕见病专项基金等。

三、摘要或结论

四、问题与反思

①我国罕见病医疗保障政策是否全面覆盖所有罕见病？

②罕见病药品研发投入不足，如何提高罕见病药品研发力度？

③如何加强罕见病防治工作，降低罕见病发病率？

[1]国家卫生健康委员会.(2018).关于建立罕见病药品保障机制的通知.

[2]张晓峰，李晓红，王丽丽.(2019).我国罕见病医疗保障现状及对策研究.中国卫生政策研究，(3)，15.

[3]赵宇，李晓红，王丽丽.(2018).罕见病防治现状及对策研究.中国卫生统计，(6)，14.