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造血干细胞移植---病患手册--作者：俞立权董陆佳

造血干细胞移植---病患手册

作者：俞立权??董陆佳

2008年4月

前???言

造血干细胞移植是针对一些严重的血液病和遗传性疾病的一种根治性治疗方法。自上个世纪60年代开始第一例移植后到今天，已使世界上近百万病人获得新生。每年大约有数十万计的新病人加入移植的队伍。

本书以病人的需要为目的，讲述白血病和造血干细胞移植的有关知识，介绍了移植的过程，病人在移植中出现的感情变化、身体变化，以及如何认识和对待这些变化，并结合你目前的情况、可能的感受、困惑和疑问，提供一些解答，希望这些内容将有助于你和你的家庭更好地应对治疗。

我们也试着想提供各种各样的建议，使不同的人能找到最适合自己的内容。当你阅读本书时，要想到有些建议是不适合你的，采纳适合的部分，摒弃不适合的。

很多经历过造血干细胞移植的病人，目前正过着幸福的生活，你目前所面临的艰难选择，正是他们曾经历过的，你在这个历程中并不是孤独的。

第一篇??白血病?

第一章?为何会得白血病

上个世纪80年代，有一部日本电视连续剧《血疑》曾经风靡大陆，美丽的女主人公所患疾病就是白血病，故事以悲剧结尾，也反映了当时的医学条件很难治愈这种疾病，但是随着医学的进步，以及造血干细胞移植的广泛开展和不断的完善，现在治愈白血病已不再是“天方夜谭”。所以，不幸得了这种病，不要悲观放弃，相信自己，相信医生，你会获得正常生活的机会。

我国白血病的年发病率大约为2.76例/10万，也就是每年10万个人中有不到3个人会患此病，男性略多于女性，而西方国家的发病率更高，任何年龄均可发病，急性淋巴细胞白血病是儿童期白血病最常见类型，急性髓性白血病主要见于成人。

白血病，俗称血癌，也就是血细胞发生改变，变成了恶性肿瘤细胞。很多病人得了白血病后，病人和家属都很纳闷，为何这种事情会发生在他们身上。其实，白血病的真正病因尚未彻底弄清楚，这也是困扰医学工作者的难题，很多科学家都在努力钻研，取得了可喜的成绩，但没有突破性的进展。

综合现在的研究和观察结果，有以下几点和白血病的发生密切相关，那也可以提醒人们在日常生活中要注意些什么。

首先是电离辐射，例如日本广岛长崎的原子弹爆炸后，幸存者中发生白血病的几率明显高于未受辐射的人。但是，接受多少剂量的照射才会发生白血病，不是非常清楚。不管怎样，在工作生活中要避免接触放射线，注意防护，比如核电厂的工人，医院放射科的医生，病人在医院作X线或CT检查时，都要注意防护，避免过多受到射线的照射。

其次是化学物质和药物。科学家发现，长期接触化学物质“苯”的人，患白血病的几率会增加。橡胶、涂料和胶水中含有苯，有些化工厂的工人会经常接触到苯，在工作中要注意防护；现在生活水平提高了，许多人会装修自己的住房房屋，装修的过程中使用的一些材料，可能会含有苯，如果使用了劣质的材料，苯的含量超过标准，也会影响你的身体健康。有许多药物会导致白血病的发病率增高，比如治疗银屑病的“乙双吗啉”，因为导致白血病的危险性很高，已经被卫生部们明令禁止使用；治疗肿瘤的“烷化剂”（如氮芥）也能增加白血病的发生率；其他药物还有氯霉素、足叶乙甙等。

第三点，病毒感染也是个重要的因素。有的科学家发现有些白血病的亚型（白血病有很多的亚型）和病毒感染有关，如成人T淋巴细胞白血病和成人T淋巴细胞病毒，EB病毒和急性淋巴细胞白血病L3型的关系密切，但这种现象只出现在少数白血病亚型中，大多数亚型仍然没有明确的病毒感染与之相关。

最后一点，白血病和遗传有很大的关系，因为研究发现同卵双胞胎中的一人得了白血病，另外一人的患病率高达20％，而有些疾病如“先天愚型”的患病率也大大高于正常人，在此不再一一列举。

还有一些因素与白血病的关系不是非常确定，如接触农业肥料、除虫剂，不良的生活习惯，如吸烟、饮酒等。

综上所述，白血病的发生和放射线、某些化学物质、病毒及遗传有一定的关系。这些因素可能是使正常的染色体和基因发生变异，这些变异的染色体和突变的基因扰乱了正常的细胞功能和代谢，最终发展为白血病细胞。这是许多恶性肿瘤的发病机制，同样是个复杂的过程，不能阐述的非常清楚，科学家们仍在不断努力，总有一天会“真相大白”。

第二章?哪些不适提示可能得了白血病

白血病有时进展缓慢，不易察觉，有时进展迅速，很快危及生命。对于进展迅速的，病人去医院就诊时，很快就能确诊。

白血病早期症状不太典型，会有以下一些不适，记住，仅仅是可能。短期内反复发生咽痛和上呼吸道的感染（免疫力下降的表现）；皮肤出现红色的出血点，有的融合成淤斑，反复鼻出血，刷牙时容易出血（血小板下降的表现），头晕、乏力、心慌（贫血的表现），这些是白血病共同的表现，只是先后次序和严重程度不同。如果出现上述现象，要提高警惕，需要去医院检查，查一下血常规就能初