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渐冻症患者的系统化护理要点

汇报人：文小库

2025-05-15

目录

CATALOGUE

疾病特征与护理基础

日常护理管理规范

医疗支持关键技术

康复训练实施体系

心理护理专项措施

长期护理支持系统

01

疾病特征与护理基础

PART

疾病定义与病程阶段

01

疾病定义

肌萎缩侧索硬化（ALS）是一种罕见的神经系统疾病，它破坏大脑中的运动神经元，导致肌肉逐渐无力和萎缩。

02

病程阶段

ALS的病程通常分为五个阶段，从症状轻微的手脚无力开始，逐渐发展到需要轮椅辅助，最终可能完全丧失运动能力和说话能力。

护理核心目标设定

通过专业的护理，减轻患者痛苦，提高生活舒适度。

维持患者生活质量

采取有效措施，尽可能延缓ALS的病程发展。

延缓病情进展

通过训练和辅助设备，帮助患者保持自理能力，减少对他人的依赖。

提高患者自理能力

多学科护理团队组成

神经内科医生

营养科医生

康复科医生

心理科医生

负责ALS的诊断和治疗方案的制定。

为患者提供康复训练和指导，帮助患者延缓肌肉萎缩和关节僵硬。

为患者制定个性化的饮食计划，确保患者获得足够的营养支持。

为患者提供心理支持，帮助患者和家属应对ALS带来的心理压力。

02

日常护理管理规范

PART

生活自理能力协助策略

根据患者具体情况制定生活自理能力训练计划，包括日常活动、洗澡、穿衣等。

定制个性化护理计划

通过逐步增加难度，鼓励患者尽可能独立完成日常活动，提高自理能力。

针对患者生活环境进行无障碍改造，如安装扶手、防滑地垫等，减少跌倒风险。

对患者家属进行护理培训，共同参与患者生活自理能力训练，提升家庭护理能力。

渐进式训练

环境适应性改造

家属培训与参与

为患者提供高蛋白、高热量、易消化的饮食，保证营养均衡，增强身体免疫力。

针对患者吞咽困难情况，采用合适的喂食姿势和技巧，如侧卧位喂食、缓慢喂食等，避免误吸。

根据患者饮食习惯和消化能力，制定定时定量的喂食计划，保证患者获得充足的营养。

保持患者口腔卫生，定期清洁口腔，预防口腔感染。

营养支持与喂食技巧

营养均衡饮食

喂食技巧掌握

定时定量喂食

口腔清洁与护理

皮肤清洁与保湿

大小便管理

翻身与体位变换

伤口护理与预防

定期为患者洗澡、更换衣物，保持皮肤清洁干燥，同时涂抹合适的保湿霜，防止皮肤干燥。

及时处理患者大小便，保持会阴部清洁，预防尿路感染和皮肤炎症。

定期为患者翻身，避免长时间保持同一姿势，预防压疮等皮肤问题。

对于已出现的皮肤破损或伤口，应及时进行清创、换药等处理，预防感染。同时采取措施预防跌倒等意外事件，减少新的皮肤损伤发生。

皮肤完整性保护方案

03

医疗支持关键技术

PART

呼吸机使用与气道管理

根据患者需求和病情严重程度，选择适合的呼吸机型号和模式。

呼吸机选择

定期吸痰，保持呼吸道通畅，防止窒息；定期翻身、拍背，促进痰液排出。

气道管理

监测呼吸机参数和患者生命体征，及时发现并处理呼吸机相关并发症。

呼吸机监测

肌肉痉挛药物干预

药物副作用监测

密切观察患者药物反应，及时发现并处理药物副作用，如嗜睡、肌肉无力等。

03

根据患者具体情况调整药物剂量，以达到最佳疗效和最小副作用。

02

药物剂量

药物选择

根据患者肌肉痉挛的程度和频率，选择适合的药物，如巴氯芬、苯二氮卓类药物等。

01

疼痛评估控制流程

疼痛评估

使用疼痛评估量表，如数字评分量表（NRS）、视觉模拟评分量表（VAS）等，评估患者疼痛程度。

01

疼痛治疗

根据疼痛评估结果，选择合适的治疗措施，包括药物治疗、物理治疗、心理治疗等。

02

疼痛监测

定期评估疼痛程度，及时调整治疗方案，确保疼痛得到有效控制。

03

04

康复训练实施体系

PART

被动运动

鼓励患者自主进行关节活动，增强肌肉力量，提高运动能力。

主动运动

伸展运动

对患者进行伸展运动，缓解肌肉紧张，预防肌肉萎缩。

通过康复师的帮助，对患者进行关节活动，保持关节活动度，预防关节僵硬。

关节活动度维持训练

辅助器具适配应用

根据患者实际情况，配置合适的矫形器，纠正关节畸形，提高站立和行走稳定性。

矫形器

根据患者行走能力，配置轮椅或助行器，提高患者移动能力。

轮椅、助行器

为患者安装无障碍设施，如坡道、扶手等，方便患者生活。

环境无障碍设施

吞咽功能训练方法

口腔肌肉锻炼

进行口腔肌肉锻炼，如鼓腮、伸舌等动作，增强口腔肌肉力量和协调性。

03

通过改变食物形状、调整进食姿势等方法，训练患者的吞咽技巧，提高吞咽能力。

02

吞咽技巧训练

吞咽功能评估

对患者吞咽功能进行全面评估，确定训练重点。

01

05

心理护理专项措施

PART

沟通辅助工具应用

渐冻症沟通卡片

针对患者逐渐丧失语言能力的情况，设计包含日常用语、需求表达、疼痛程度等内容的沟通卡片，方便患者与医护人员交流。

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