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安顺市罕见病用药保障方案

安顺市罕见病用药保障方案

一、方案背景

罕见病是一类发病率极低的疾病，通常病情复杂、治疗难度大、医疗费用高昂。安顺市作为我国西南地区的重要城市，也面临着罕见病患者用药保障的挑战。为了解决罕见病患者用药难、用药贵的问题，提高患者生活质量，保障人民群众健康权益，特制定本方案。

二、方案目标

本方案旨在通过政府主导、社会参与、多方协作的方式，建立健全安顺市罕见病用药保障机制，确保罕见病患者能够及时、有效地获得所需药物，降低因病致贫、因病返贫的风险，促进社会公平正义，提升人民群众的获得感、幸福感和安全感。

三、方案原则

1.政府主导，统筹规划。充分发挥政府在罕见病用药保障中的主导作用，统筹规划、协调推进，形成工作合力。

2.以人为本，公平公正。坚持以患者为中心，关注患者需求，保障患者权益，确保用药保障的公平公正。

3.分类施策，精准保障。根据罕见病种、病情严重程度、药物价格等因素，分类施策，精准保障，提高用药保障的针对性和有效性。

4.社会参与，多元共治。鼓励社会力量参与罕见病用药保障，形成政府、企业、社会组织、患者及家庭等多方共治的格局。

5.持续改进，动态调整。建立健全评估机制，定期评估用药保障效果，根据实际情况动态调整保障措施，确保用药保障的持续性和有效性。

四、方案内容

(一)建立罕见病用药保障目录

1.目录制定。由安顺市卫生健康委员会牵头，联合市医疗保障局、市药品监督管理局等部门，以及罕见病领域专家、医疗机构、患者代表等，共同制定安顺市罕见病用药保障目录。目录应包括罕见病种、对应药物名称、剂型、规格等信息。

2.目录调整。建立罕见病用药保障目录动态调整机制，每年至少评估一次，根据国家罕见病用药保障政策、新技术新药研发情况、患者需求等因素，及时调整目录内容。

3.目录管理。加强对罕见病用药保障目录的管理，确保目录的公开透明、科学合理，接受社会监督。

(二)完善罕见病用药保障机制

1.基本医疗保险。将符合条件的罕见病药物纳入基本医疗保险支付范围，按照国家和省有关规定确定支付标准和报销比例。对于纳入目录的罕见病药物，可适当提高报销比例，减轻患者负担。

2.大病保险。将符合条件的罕见病医疗费用纳入大病保险支付范围，根据患者病情和医疗费用情况，给予额外保障，防止因病致贫、因病返贫。

3.医疗救助。对符合条件的罕见病患者，根据其家庭经济状况，给予医疗救助，帮助其解决医疗费用难题。

4.专项补助。设立罕见病用药专项补助资金，用于支持罕见病患者的药物费用负担，特别是对于纳入目录但报销比例不高、个人负担较重的药物，给予专项补助。

5.商业保险。鼓励商业保险公司开发罕见病保险产品，为罕见病患者提供补充保障，提高其用药保障水平。

(三)优化罕见病用药供应保障

1.药品生产。鼓励本地药品生产企业积极研发和生产罕见病药物，对符合条件的药品生产企业，给予税收优惠、资金支持等政策扶持。

2.药品采购。建立健全罕见病药物集中采购机制，通过竞争性谈判、招标等方式，降低罕见病药物价格，减轻患者负担。

3.药品供应。加强对罕见病药物供应链的管理，确保药品的质量和供应，防止出现断供现象。建立罕见病药物储备制度，对临床必需、供应紧张的重点罕见病药物，进行储备，保障临床用药需求。

4.药品流通。优化罕见病药物流通环节，简化审批流程，提高药品流通效率，降低流通成本。

(四)加强罕见病用药服务管理

1.医疗服务。加强对罕见病医疗服务的规范和指导，提高医疗机构罕见病诊疗能力，确保患者能够得到及时、有效的治疗。鼓励医疗机构开设罕见病门诊，为罕见病患者提供专业的诊疗服务。

2.用药指导。加强对罕见病患者的用药指导，提高患者的用药依从性和用药安全。建立罕见病用药咨询机制，为患者提供专业的用药咨询服务。

3.信息管理。建立罕见病用药信息管理系统，收集、整理、分析罕见病用药数据，为制定用药保障政策提供依据。建立罕见病患者信息数据库，掌握患者用药需求，提高用药保障的精准性。

4.健康教育。开展罕见病健康教育，提高公众对罕见病的认知水平，消除社会歧视，营造良好的社会氛围。

(五)建立罕见病用药保障协调机制

1.协调机构。成立安顺市罕见病用药保障协调机构，负责统筹协调全市罕见病用药保障工作，解决罕见病用药保障中的重大问题。

2.协调机制。建立定期协调机制，协调机构成员单位定期召开会议，研究解决罕见病用药保障中的问题。建立信息共享机制，协调机构成员单位之间及时共享相关信息，提高工作效率。

3.监督评估。加强对罕见病用药保障工作的监督评估，定期对各部门工作进展进行评估，对存在问题进行整改，确保用药保障工作的有效实施。

(六)鼓励社会力量参与罕见病用药保障

1.社会捐赠。鼓励社会力量通过捐赠、设立基金等方式，支持罕见病用药保障工作，为罕见病患者提供资金支持。

2.志愿服