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小儿免疫缺陷护理查房

一、前言

在儿科临床工作中，有一类“玻璃娃娃”格外牵动医护人员的心——他们反复发烧、咳嗽、腹泻，普通的感冒就能引发重症肺炎，接种疫苗后可能出现严重反应，这类孩子往往被诊断为“原发性免疫缺陷病”。免疫缺陷病是由于免疫系统发育不全或遭受损害所致的免疫功能缺陷，小儿群体中以原发性多见，发病率约为1/10000-1/5000。这类患儿因免疫功能低下，易发生反复感染、自身免疫性疾病甚至肿瘤，生存质量和预后与护理质量密切相关。

护理查房作为临床护理工作的核心环节，是通过集体讨论提升护理方案科学性、针对性的重要手段。针对免疫缺陷患儿的护理，不仅要关注感染防控、营养支持等基础护理，更要兼顾心理支持、家庭照护指导等长期需求。今天，我们以近期收治的1例X-连锁无丙种球蛋白血症患儿为例，展开系统的护理查房，希望通过多维度分析，为同类患儿的护理提供可参考的实践经验。

二、病例介绍

本次查房的患儿是4岁8个月的小宇（化名），因“反复发热、咳嗽3个月，加重伴气促1周”入院。家长主诉小宇自1岁起就比同龄孩子“爱生病”，平均每月感冒1次，2岁时曾因“化脓性中耳炎”住院治疗，3岁后出现反复肺炎，每次感染需静脉用抗生素2周以上才能控制。近3个月来发热频率增加，体温最高达39.5℃，伴阵发性咳嗽，有黄痰；1周前出现呼吸急促，夜间不能平卧，家长带其至我院就诊。

入院查体：体温38.7℃，脉搏128次/分，呼吸36次/分，体重13kg（低于同年龄第3百分位），神志清楚，精神萎靡，面色苍白；双肺可闻及大量细湿啰音，心音有力，腹软，肝肋下2cm；全身皮肤未见皮疹，口腔黏膜可见散在白色膜状物（考虑鹅口疮），双侧外耳道有少量脓性分泌物。

辅助检查：血常规提示白细胞15.2×10?/L（中性粒细胞78%），C反应蛋白89mg/L；免疫功能检测显示血清IgG1.2g/L（正常4-12g/L），IgA、IgM均未检出；T细胞亚群CD3?65%（正常60-80%），CD19?0.5%（正常15-25%）；胸部CT提示双肺多发斑片状渗出影，部分实变；痰培养检出肺炎链球菌。结合病史、临床表现及基因检测（BTK基因变异），确诊为X-连锁无丙种球蛋白血症（XLA）。

三、护理评估

通过入院时的全面评估，我们从生理、心理、社会三个层面梳理了小宇的护理需求：

（一）生理评估

感染状态：当前存在下呼吸道感染（肺炎）、上呼吸道感染（鹅口疮、中耳炎），感染范围广且病原体明确（肺炎链球菌），炎症指标（CRP、白细胞）显著升高，提示处于感染急性期。

营养状况：体重13kg，低于同年龄同性别儿童第3百分位（正常4岁儿童体重约16kg），BMI14.2（正常15-18），存在中重度营养不良。家长反映小宇因反复咳嗽常拒食，近1个月食欲明显下降，每日奶量约300ml，辅食以稀粥为主，摄入量不足。

生命体征：发热（38.7℃）、呼吸急促（36次/分，正常4岁儿童20-25次/分），提示存在缺氧风险；心率增快（128次/分）与发热、感染相关。

皮肤黏膜：口腔黏膜有鹅口疮，外耳道有脓性分泌物，皮肤弹性稍差（提示轻度脱水），无压疮或破损。

（二）心理评估

小宇虽年仅4岁，但长期住院使其对穿白大褂的医护人员有明显恐惧，静脉穿刺时会剧烈哭闹，拒绝配合雾化治疗；家长（母亲全职照顾）表现出明显焦虑，反复询问“孩子会不会留下后遗症”“以后还能上幼儿园吗”，夜间常因小宇咳嗽而失眠。

（三）社会支持评估

家庭居住环境为两居室，通风良好但卫生条件一般（家长表示平时忙于带孩子看病，打扫不及时）；经济来源主要靠父亲打零工，每月收入约4000元，已累计花费医疗费2万余元，存在一定经济压力；家长对免疫缺陷病认知不足，仅知道“孩子免疫力低”，不清楚具体护理要点和预防感染的方法。

四、护理诊断

基于评估结果，我们提出以下6项主要护理诊断：1.有感染加重的风险：与B细胞缺陷导致体液免疫功能低下、住院环境中病原体暴露有关。2.营养失调（低于机体需要量）：与反复感染导致代谢率增加、食欲下降、摄入不足有关。3.体温过高：与肺部感染引起的炎症反应有关。4.气体交换受损：与肺部炎症导致肺泡通气/血流比例失调有关。5.焦虑（家长）：与患儿病情反复、治疗费用高、对预后不了解有关。6.知识缺乏（家长）：缺乏免疫缺陷病的家庭护理、感染预防及营养支持相关知识。

五、护理目标与措施

（一）目标1：住院期间不发生新的感染（如败血症、院内肺炎），原有感染（肺炎、鹅口疮、中耳炎）得到控制

措施：1.环境管理：将小宇安置在单人病房，每日用空气消毒机消毒2次（每次1小时），地面用含氯消毒液擦拭3次；病房内物品（床头柜、门把手等）每日用75%酒精擦拭；限制探视（仅留1名固定陪人），陪人进入病房前需更换清洁外衣、戴口罩。2.