库夫斯病的护理措施.docx

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2025-09-18 发布于云南
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库夫斯病的护理措施.docx

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库夫斯病的护理措施

一、前言

库夫斯病（Kufsdisease）作为神经元蜡样脂褐质沉积症（NCLs）中罕见的成人型亚型，以进行性神经退行性病变为特征，临床表现涉及认知障碍、运动失调、癫痫发作及精神行为异常等多系统损害。由于疾病呈不可逆进展且缺乏特效治疗，系统化、个体化的护理干预成为延缓功能衰退、改善生活质量、减轻照护负担的核心手段。本文围绕“库夫斯病的护理措施”展开，通过多维度分析与实践总结，为临床护理提供可参考的系统性方案。

二、疾病概述

库夫斯病是一种常染色体隐性遗传的神经退行性疾病，因CLN6、CLN8等基因变异导致溶酶体功能障碍，神经细胞内脂褐素异常沉积，最终引发神经元